苏佳宇，28岁，马凡氏综合征患者 苏佳宇上大学的时候被诊断为主动脉夹层，一种死亡率按小时计算的急症。确诊当天，母亲跪在我床边一手扶着床一手轻轻地抚摸着我的额头，眼含泪水。在调整了七天后，大夫决定让苏佳宇出院回家等待手术。十四个月后，他接到北京打来的电话，通知去住院。“从家走出的那一刻我回头望了一眼我的家，我也不知道能不能活着回来。”从入院到出院总共30天，苏佳宇经历了12个小时的手术，开了70公分长的刀口，用人工血管替换了体内的血管。“好在一切都挺过来了，当我下车脚踩在家门口的地面，感觉很踏实。这期间我明白了人的生命对于一个家庭来说意味着什么——那就是只有你在才叫家。” 新华社记者 金立旺 摄