8月1日，在青州市云门山街道南崖头村，张玉坤背着儿子张连川。新华社记者 郭绪雷 摄

　　张玉坤、张连川父子的家，位于山东潍坊青州市云门山街道的南崖头村。在一排排院落里，这个家就是其中普通的一户。

　　走进堂屋，迎面的墙上贴着三四张“三好学生”奖状。墙角的电视柜上，放着几张全家福照片，还有一张一家三口在天安门广场的合影。照片里，张连川斜倚在父母身前，背后是天安门城楼。

　　“那是2012年7月，带着孩子去北京看病时拍的。”张玉坤说，经过检查，孩子的病最终被确诊为“进行性肌肉营养不良症”。“医生说，对这个病没有特效药和治疗手段。孩子的肌肉因为吸收不到营养，会逐渐萎缩。”

　　“当时发病是在小学四年级。刚开始就是下楼梯不得劲，要扶着才能走。后来，病就越来越重了。”7年前的张连川尚且能站在父母跟前，可现在的他只能斜坐在一张小方桌前。手指白皙纤长、眼神透着灵气、思维敏捷清晰，但尚不及成年人手臂粗的小腿让他再难凭借自己的力量站起来。