-
一群新人拯救了脱口秀大会
9月23日,《脱口秀大会》第三季迎来收官之战,截至第九期《脱口秀大会》第三季斩获微博热搜95个,选手相关微博热搜共64个,衍生子话题151个,总阅读量83.5亿+,成为同期语言类节目TOP1。
-
李盾:立足中华文化 创新讲好中国故事
中国禁毒题材音乐剧《重生》24日在深圳拉开首演序幕。担任该剧总制作人的李盾,有着“中国音乐剧教父”之称,他日前接受记者专访时,讲述了《重生》背后的故事,以及他对中国音乐剧发展的信心。
王唯佳爱笑,扬起嘴角全是灿烂。
你很难想象,每晚都要戴着呼吸机入睡的他,忍受过怎样的痛苦。
高考后,这个不普通的男孩,因为罕见的“庞贝病”(一种会导致神经肌肉病变的罕见病)和骄人的成绩火上热搜。新学期伊始,他又将扯下标签,成为南开大学一名“普通”的新生。
王唯佳(中)到达天津火车站,在辅导员高雨桐(左)和家人陪伴下走向南开大学校车。记者白佳丽摄
老友眼中,普普通通的“佳哥”
“人生相遇,自是有时。送君千里,终须一别。佳哥!我就不远送了。”
9月10日,王政尧在朋友圈里打下这样一段话。配发的照片,是他和“佳哥”在沈阳北站分别前的合影。佳哥瘦、他胖些,两个大男孩儿头挨着头,“佳哥”右手搭在他肩上,左手冲镜头比了个“耶”。
那一天,沈阳的天空飘起了小雨。
“佳哥”就是王唯佳,他还有一个更广为人知的身份——微博热搜上,那个以662分的骄人成绩,考取南开大学计算机系的“庞贝病男孩”。
沈阳北站一别,王唯佳将和父母一起,踏上开往天津的列车。“我心里还是有一点儿不舍吧。”高中同学王政尧不喜欢陷在情绪里,“不过也没啥,手机又不是不能联系,想佳哥了就跟他视频呗。”其实算起来,他比王唯佳还大几个月,但“俺们班同学都管他叫佳哥,习惯了。”
在法库县高中同窗三载,很多事都成了习惯。习惯了教学楼一层那间专属于他们的教室——同年级的其他学生都搬到了更高的楼层,只有他们班,为了方便王唯佳进出,一直留在原地。习惯了讲台右侧那个专属于佳哥的座位——“庞贝病”的主要症状是肌肉无力、萎缩,行动不便、易疲劳。患病六年,王唯佳的脊柱逐渐向右侧弯曲挤压,给他的腰背部带来了更大的压力,坚持坐着上课,对他来说已是不小的挑战。紧挨着讲桌的座位,能让他在病痛来袭时靠上一会儿,用王政尧的话说,让佳哥“蓄蓄力”。
为了帮王唯佳“蓄力”,班上的同学也习惯了某种约定俗成的分工,“像俺班那个杨玉奇经常负责扶佳哥回宿舍啥的。”
高三开始,王政尧和王唯佳调到了前后桌,同窗三年,他们之间早就生出了默契:除了在王唯佳有需要时搭把手,“俺们平时都不会刻意把他的病放在心上。”王政尧说,王唯佳最大的特点是乐观。他不喜欢搞特殊,坚持和其他同学一样,每天5:45起床,一直学到晚上10点下晚自习。当然,面对同样一张时间表,王唯佳要付出数倍于旁人的努力,但他不会把这些付出写在脸上。
王唯佳爱笑,嘴角上扬,亮出一口大白牙。跟他聊微信,他常用的表情是“坏笑”,有时会连发好几个:弯弯眉、豆豆眼、红脸蛋儿、大白牙,和他本人的笑容一样没遮没拦。
在王政尧眼中,王唯佳就是一个“普通”的学霸,他们一起上课、一起放学,寒暑假也凑在一起。刚刚过去的这个暑假,王唯佳为了回报帮助过他的人,在老家法库县西二台子村的一间仓库里,给村里的学弟学妹们办起了免费补习班。王政尧作为四个“任课老师”之一,坐了1个小时20分钟的小巴,从同县的羊草沟村往那里赶。
按照分工,补习班的物理课由王唯佳来教,“因为物理就是我佳哥的强项。”虽然王唯佳站不直,时间久了,要把胳膊支在桌上才能撑住身体。但“他讲课些微带点儿严格,气场‘两米八’,一旦开讲就不会再说与课堂无关的话。”王政尧说。
到了最后一节课,几位“老师”商量好,每人都做个小结,送学员们几句话。王唯佳打心眼里对同乡的师弟师妹寄予厚望,但他不喜欢“熬鸡汤”,更不习惯讲述自己的不易,他只是告诉这些孩子,高中有别于初中,是“另一番天地”,会遇到一些困难,但只要“勤快一些”,多动手、多练习,“哪怕初中学习不算太好,只要不灰心,一切都可以重来。”
补习班从7月29日一直上到8月14日。这期间,王政尧在王唯佳家里住了下来。早起开讲,中午累了,俩人就在一个炕上头顶头睡会儿,晚上也在一起。这样一段“额外”的相聚时光,把开学后的分别衬托得愈发漫长。
9月9日,来南开报到的前一天下午,王唯佳从老家坐车去了趟法库县城,准备在那里接受两家媒体的采访。
收到邀约,王政尧又一次搭车去跟好友会合。那天王唯佳“挺精神”,但王政尧还是察觉到了伙伴的辛苦,“他这个身体吧,最好的休息是躺着。坐那么长时间车,再采访,肯定老累了。”
老同学看得很准,王唯佳是真心觉得“老累了”。和上学那会儿一样,坐着的时间长了,他就得找地方靠一会儿。但他没想过要叫停采访,调整好状态,依然耐心地回答记者抛出的每一个问题。
面对媒体,以“庞贝病男孩”之名
从7月底高考出分到现在,王唯佳已经记不清到底有多少家媒体采访过他。在关于他的报道中,媒体一遍遍写下“庞贝病”那略显晦涩的定义:“庞贝氏症是一种溶酶体贮积症,属于罕见病,又称Ⅱ型糖原贮积症,患者由于糖原不能正常代谢,会产生严重的神经肌肉病变。”
在大多数报道的标题中,王唯佳被称为“庞贝病男孩”。对于“病比人出名”,王唯佳“一点都不介意”,让“庞贝病”乃至所有罕见病变得更“出名”,本来就是他支撑着身体一次次面对媒体的初衷。
他还记得2015年发病那会儿,很多医生都说不清他到底为什么跑不动、跳不高,直到妈妈赵丽带着他辗转到辽宁省最权威的一家医院求诊,“碰到一个非常厉害的主治大夫,她知道有这么个‘庞贝病’,推荐我们去北京看,这才确诊的。”
现在回忆起来,即便是这位“非常厉害”的医生,当时对“庞贝病”的了解程度,也仅限于知道它的存在。但王唯佳觉得,作为确诊的依据,这种“知道”已经很可贵了。
根据《2018“庞贝病”调研报告》给出的数据显示,“庞贝病”的发病率在1/40000~1/50000之间;而王唯佳所在的、那个几乎集合了国内所有“庞贝病”确诊患者的病友群,共有260个成员,其中还包括几十位病人家属——可以想见,在全国各地,还有不少庞贝病患者因为“不知道”而难以得到及时诊断和对症治疗。
戈谢病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……2018年公布的我国《第一批罕见病名录》共列出了121种罕见病,被这些恶疾击中的患者大多面临类似的困境。
“我就希望有一天,至少县级以上医院的医生,都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体,是王唯佳的目标。
他做得不错——国内几大主要搜索引擎的数据显示,近一个月,“庞贝病”这一关键词的全网关注度同比上升了1000%以上。微博话题“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”的阅读量高达3.1亿。
启程前晚,“就唠点儿没用的”
出发前晚,结束了一天的采访,王唯佳回到家里,去天津的行囊已经基本收拾好。没带多少东西,最重要的必需品就是呼吸机——“庞贝病”会严重影响人体呼吸肌肉的功能,夜间睡觉,如果不佩戴呼吸机,王唯佳可能出现长达18秒的呼吸暂停。
现在这台机器,是不久前天津一家呼吸机生产企业捐赠给他的。企业工作人员偶然从新闻视频里发现,“庞贝病男孩”一直在使用他们生产的老款产品——因为看病花销大、家里经济拮据,那台有些老旧的呼吸机跟了唯佳4年,应该及时更新以保证贴合度的硅胶面罩也只换过一次。
人还没到天津,先收到了来自这座城市的礼物,王唯佳心里很感恩。他把面对媒体、向公众宣传罕见病视作义务和责任。
呼吸机当晚还得用,明早才能收到专门的包里,交给爸爸王洪波随身背上。剩下的行李,除了换洗的衣物、一些日用品,就是几本书。
王唯佳自称“计算机小白一个”,所以提前买了本C语言入门读物,想为大学专业课做点准备。但是这个假期,他实在太忙了,“就没正儿八经地学习过,而且我也没玩儿成。”
由于身体原因,王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨,你才会想起,跌跌撞撞地走过这一路,站在你眼前的他,也不过是一个将满18岁的少年。
暑假的最后一截尾巴尖儿上,少年终于可以放松一下,打会儿游戏了。王政尧也在,他比较擅长手游。但要说玩电脑游戏,王政尧承认,“这我得服他,毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”
妈妈给王唯佳规定的游戏时长不超过两个小时,王政尧陪他一起关了机。那天晚上,他又是和王唯佳一起住的,临睡之前,他接替王唯佳妈妈的工作,控制着手劲儿,小心翼翼地给他揉了揉坐得酸痛的腰,“也不属于正经八百地按摩吧,就是象征性地摁一摁。”
王政尧说话带着东北孩子特有的喜感,好像不愿把自己对哥们儿的关心表现得太明显。王唯佳也是如此,问他那天晚上俩人都聊了点什么,他想了半天,答了一句,“就是唠点儿没用的。”
也许是累了,也许是朋友的按摩起了作用,那一晚,戴上呼吸机,王唯佳睡得特别安稳。
9月23日,《脱口秀大会》第三季迎来收官之战,截至第九期《脱口秀大会》第三季斩获微博热搜95个,选手相关微博热搜共64个,衍生子话题151个,总阅读量83.5亿+,成为同期语言类节目TOP1。
中国禁毒题材音乐剧《重生》24日在深圳拉开首演序幕。担任该剧总制作人的李盾,有着“中国音乐剧教父”之称,他日前接受记者专访时,讲述了《重生》背后的故事,以及他对中国音乐剧发展的信心。
“历史经验告诉我们,越是在产业发展困难时期、产业洗牌期,就越要坚持自主创新。唯有转换视角,在危机中寻觅机遇,才能实现高质量发展。”日前,在晨光生物科技集团中高层培训会上,集团董事长卢庆国的话语掷地有声。
近年来,“互联网+”成为潮流,由此引发的新业态和新模式层出不穷。在“大众创业、万众创新”的大潮下,凭着对互联网新技术的敏感和青春的激情,越来越多的年轻人加入互联网创业大军。