王唯佳爱笑，扬起嘴角全是灿烂。

　　你很难想象，每晚都要戴着呼吸机入睡的他，忍受过怎样的痛苦。

　　高考后，这个不普通的男孩，因为罕见的“庞贝病”（一种会导致神经肌肉病变的罕见病）和骄人的成绩火上热搜。新学期伊始，他又将扯下标签，成为南开大学一名“普通”的新生。

王唯佳（中）到达天津火车站，在辅导员高雨桐（左）和家人陪伴下走向南开大学校车。记者白佳丽摄

　　老友眼中，普普通通的“佳哥”

　　“人生相遇，自是有时。送君千里，终须一别。佳哥！我就不远送了。”

　　9月10日，王政尧在朋友圈里打下这样一段话。配发的照片，是他和“佳哥”在沈阳北站分别前的合影。佳哥瘦、他胖些，两个大男孩儿头挨着头，“佳哥”右手搭在他肩上，左手冲镜头比了个“耶”。

　　那一天，沈阳的天空飘起了小雨。

　　“佳哥”就是王唯佳，他还有一个更广为人知的身份——微博热搜上，那个以662分的骄人成绩，考取南开大学计算机系的“庞贝病男孩”。

　　沈阳北站一别，王唯佳将和父母一起，踏上开往天津的列车。“我心里还是有一点儿不舍吧。”高中同学王政尧不喜欢陷在情绪里，“不过也没啥，手机又不是不能联系，想佳哥了就跟他视频呗。”其实算起来，他比王唯佳还大几个月，但“俺们班同学都管他叫佳哥，习惯了。”

　　在法库县高中同窗三载，很多事都成了习惯。习惯了教学楼一层那间专属于他们的教室——同年级的其他学生都搬到了更高的楼层，只有他们班，为了方便王唯佳进出，一直留在原地。习惯了讲台右侧那个专属于佳哥的座位——“庞贝病”的主要症状是肌肉无力、萎缩，行动不便、易疲劳。患病六年，王唯佳的脊柱逐渐向右侧弯曲挤压，给他的腰背部带来了更大的压力，坚持坐着上课，对他来说已是不小的挑战。紧挨着讲桌的座位，能让他在病痛来袭时靠上一会儿，用王政尧的话说，让佳哥“蓄蓄力”。

　　为了帮王唯佳“蓄力”，班上的同学也习惯了某种约定俗成的分工，“像俺班那个杨玉奇经常负责扶佳哥回宿舍啥的。”

　　高三开始，王政尧和王唯佳调到了前后桌，同窗三年，他们之间早就生出了默契：除了在王唯佳有需要时搭把手，“俺们平时都不会刻意把他的病放在心上。”王政尧说，王唯佳最大的特点是乐观。他不喜欢搞特殊，坚持和其他同学一样，每天5：45起床，一直学到晚上10点下晚自习。当然，面对同样一张时间表，王唯佳要付出数倍于旁人的努力，但他不会把这些付出写在脸上。

　　王唯佳爱笑，嘴角上扬，亮出一口大白牙。跟他聊微信，他常用的表情是“坏笑”，有时会连发好几个：弯弯眉、豆豆眼、红脸蛋儿、大白牙，和他本人的笑容一样没遮没拦。

　　在王政尧眼中，王唯佳就是一个“普通”的学霸，他们一起上课、一起放学，寒暑假也凑在一起。刚刚过去的这个暑假，王唯佳为了回报帮助过他的人，在老家法库县西二台子村的一间仓库里，给村里的学弟学妹们办起了免费补习班。王政尧作为四个“任课老师”之一，坐了1个小时20分钟的小巴，从同县的羊草沟村往那里赶。

　　按照分工，补习班的物理课由王唯佳来教，“因为物理就是我佳哥的强项。”虽然王唯佳站不直，时间久了，要把胳膊支在桌上才能撑住身体。但“他讲课些微带点儿严格，气场‘两米八’，一旦开讲就不会再说与课堂无关的话。”王政尧说。

　　到了最后一节课，几位“老师”商量好，每人都做个小结，送学员们几句话。王唯佳打心眼里对同乡的师弟师妹寄予厚望，但他不喜欢“熬鸡汤”，更不习惯讲述自己的不易，他只是告诉这些孩子，高中有别于初中，是“另一番天地”，会遇到一些困难，但只要“勤快一些”，多动手、多练习，“哪怕初中学习不算太好，只要不灰心，一切都可以重来。”

　　补习班从7月29日一直上到8月14日。这期间，王政尧在王唯佳家里住了下来。早起开讲，中午累了，俩人就在一个炕上头顶头睡会儿，晚上也在一起。这样一段“额外”的相聚时光，把开学后的分别衬托得愈发漫长。

　　9月9日，来南开报到的前一天下午，王唯佳从老家坐车去了趟法库县城，准备在那里接受两家媒体的采访。

　　收到邀约，王政尧又一次搭车去跟好友会合。那天王唯佳“挺精神”，但王政尧还是察觉到了伙伴的辛苦，“他这个身体吧，最好的休息是躺着。坐那么长时间车，再采访，肯定老累了。”

　　老同学看得很准，王唯佳是真心觉得“老累了”。和上学那会儿一样，坐着的时间长了，他就得找地方靠一会儿。但他没想过要叫停采访，调整好状态，依然耐心地回答记者抛出的每一个问题。

　　面对媒体，以“庞贝病男孩”之名

　　从7月底高考出分到现在，王唯佳已经记不清到底有多少家媒体采访过他。在关于他的报道中，媒体一遍遍写下“庞贝病”那略显晦涩的定义：“庞贝氏症是一种溶酶体贮积症，属于罕见病，又称Ⅱ型糖原贮积症，患者由于糖原不能正常代谢，会产生严重的神经肌肉病变。”

　　在大多数报道的标题中，王唯佳被称为“庞贝病男孩”。对于“病比人出名”，王唯佳“一点都不介意”，让“庞贝病”乃至所有罕见病变得更“出名”，本来就是他支撑着身体一次次面对媒体的初衷。

　　他还记得2015年发病那会儿，很多医生都说不清他到底为什么跑不动、跳不高，直到妈妈赵丽带着他辗转到辽宁省最权威的一家医院求诊，“碰到一个非常厉害的主治大夫，她知道有这么个‘庞贝病’，推荐我们去北京看，这才确诊的。”

　　现在回忆起来，即便是这位“非常厉害”的医生，当时对“庞贝病”的了解程度，也仅限于知道它的存在。但王唯佳觉得，作为确诊的依据，这种“知道”已经很可贵了。

　　根据《2018“庞贝病”调研报告》给出的数据显示，“庞贝病”的发病率在1/40000～1/50000之间；而王唯佳所在的、那个几乎集合了国内所有“庞贝病”确诊患者的病友群，共有260个成员，其中还包括几十位病人家属——可以想见，在全国各地，还有不少庞贝病患者因为“不知道”而难以得到及时诊断和对症治疗。

　　戈谢病、法布雷病、苯丙酮尿症、脊髓性肌萎缩症……2018年公布的我国《第一批罕见病名录》共列出了121种罕见病，被这些恶疾击中的患者大多面临类似的困境。

　　“我就希望有一天，至少县级以上医院的医生，都能够对罕见病有个基本的了解。”让社会更多地关注罕见病群体，是王唯佳的目标。

　　他做得不错——国内几大主要搜索引擎的数据显示，近一个月，“庞贝病”这一关键词的全网关注度同比上升了1000%以上。微博话题“高考662分庞贝病男孩报考南开大学”的阅读量高达3.1亿。

　　启程前晚，“就唠点儿没用的”

　　出发前晚，结束了一天的采访，王唯佳回到家里，去天津的行囊已经基本收拾好。没带多少东西，最重要的必需品就是呼吸机——“庞贝病”会严重影响人体呼吸肌肉的功能，夜间睡觉，如果不佩戴呼吸机，王唯佳可能出现长达18秒的呼吸暂停。

　　现在这台机器，是不久前天津一家呼吸机生产企业捐赠给他的。企业工作人员偶然从新闻视频里发现，“庞贝病男孩”一直在使用他们生产的老款产品——因为看病花销大、家里经济拮据，那台有些老旧的呼吸机跟了唯佳4年，应该及时更新以保证贴合度的硅胶面罩也只换过一次。

　　人还没到天津，先收到了来自这座城市的礼物，王唯佳心里很感恩。他把面对媒体、向公众宣传罕见病视作义务和责任。

　　呼吸机当晚还得用，明早才能收到专门的包里，交给爸爸王洪波随身背上。剩下的行李，除了换洗的衣物、一些日用品，就是几本书。

　　王唯佳自称“计算机小白一个”，所以提前买了本C语言入门读物，想为大学专业课做点准备。但是这个假期，他实在太忙了，“就没正儿八经地学习过，而且我也没玩儿成。”

　　由于身体原因，王唯佳似乎要比同龄人懂事和早熟。只有当他偶尔冒出一两句孩子气的抱怨，你才会想起，跌跌撞撞地走过这一路，站在你眼前的他，也不过是一个将满18岁的少年。

　　暑假的最后一截尾巴尖儿上，少年终于可以放松一下，打会儿游戏了。王政尧也在，他比较擅长手游。但要说玩电脑游戏，王政尧承认，“这我得服他，毕竟佳哥是考上南开大学计算机系的人嘛。”

　　妈妈给王唯佳规定的游戏时长不超过两个小时，王政尧陪他一起关了机。那天晚上，他又是和王唯佳一起住的，临睡之前，他接替王唯佳妈妈的工作，控制着手劲儿，小心翼翼地给他揉了揉坐得酸痛的腰，“也不属于正经八百地按摩吧，就是象征性地摁一摁。”

　　王政尧说话带着东北孩子特有的喜感，好像不愿把自己对哥们儿的关心表现得太明显。王唯佳也是如此，问他那天晚上俩人都聊了点什么，他想了半天，答了一句，“就是唠点儿没用的。”

　　也许是累了，也许是朋友的按摩起了作用，那一晚，戴上呼吸机，王唯佳睡得特别安稳。