本报讯 （记者姬薇）在6月21日全球渐冻人日之后的一周内，中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动项目办公室陆续接到病友和媒体的来电，谈到关于养生作家马悦凌治愈渐冻人症的消息。对此，项目办公室黄敏对记者说：“我们项目办公室整理了相关的材料，希望通过媒体告诉病友们正确的声音，真实的希望。”

黄敏介绍说，运动神经元病（俗称渐冻人症）目前在全世界范围内都属于不可治愈，但属可以治疗有维持性治疗方法的疾病。类似无治愈方法的很多疾病包括癌症、糖尿病都是只有维持支持治疗的疾病，并不可怕。

渐冻人项目专家委员会给出的建议是：早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗很重要、营养摄入很重要比正常人需要更多、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整是这个疾病治疗的几个关键，坚持做好这5个方面。

据了解，从2005年“融化渐冻的心”社会公益活动开展以来，项目办公室通过公布的免费救助热线接受全国各地登记救助患者超过3000名，到目前为止直接接受了公益项目援助的全国各地渐冻病友超过1200人次。累计接到过超过5万人次的来电咨询，接待渐冻患者和家属面对面来访交谈1800多人次。

黄敏向记者介绍了从众多的渐冻病友的亲身经历中发现的一些共性的问题：如疾病的诊断过程让病友困扰，在基层医院缺乏这个疾病的诊断经验，容易在初期误诊为颈椎等方面的问题，病人反复多次看病后在大城市三甲医院才能得到确诊。

再有是诊断基本明确后由于西医医院专家比较严谨，只提供维持和支持治疗方案，告诉病友没有治愈办法，患者们一听马上陷入病急乱投医的境地，只要听到全国各地大大小小的各类不正规机构和个人声称能够治愈渐冻人症，渐冻患者们为了寻找各种虚幻的希望不惜飞蛾扑火，直至耗干自己和家庭的积蓄而陷入进一步的绝望。因此在运动神经元病的诊断、治疗、护理等各个方面，病友和家属亟须得到专业人士的指导和帮助。

黄敏说，在日本，大部分渐冻病友的生存期超过10年。病友不要做太多无谓的尝试，没有循证医学证据的各种治疗方法只会耗干病友的钱财而贻误原本可以稳定的病情，让病友们丧失尊严生活的机会

她特别提醒患者及其家属，要理性地对待疾病事实，以积极心态及时应对出现的症状，渐冻病友依然可以过上尊严有质量的生活，在真实的希望中生活。