本报讯（记者郑莉）“小小梦想，迎风飞扬……”6月18日上午，在北京市四得公园，中国社会福利基金会和袖珍人之家、美儿SMA中心共同发起了“爱行走之·从不罕见”徒步活动，向社会宣传罕见病知识，并促进罕见病患者融入社会，呼吁对罕见病患者给予足够的制度保障。

根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病，目前已确认的病种有5000种到6000种，包括成骨不全症、白化症、血友症等。据估测，我国罕见病患者有上千万人之多，他们大多数没有得到有效治疗。

值得关注的是，罕见疾病对患者的影响，不仅是先天发育严重受限、终身残障和巨额医疗费用，还有长期在家无法接受正常教育、缺乏就业技能和独立生活的能力。

“目前，罕见病群体远未得到充足的保障。”组织徒步活动的袖珍人之家负责人告诉记者，仅以垂体柄阻断综合征患者为例，他们由于生长激素完全或部分缺乏，导致生长迟缓、身材矮小，被称为“袖珍人”。“袖珍人”每月所需药费在3000元到5000元左右，这些费用并未被纳入医保范围，导致许多患者无法承担高昂药费，错过最佳治疗时机。

据了解，在许多国家和地区，都有涉及罕见疾病的法律，通过在药品生产、医疗保障、社会保险、个人权益等多方面出台强制规定，来确保患者的治疗救助和正常生活。

徒步活动中，所有参赛选手都努力走完了全程，领到了一张具有特殊意义的证书。参与者不仅有生长激素缺乏症、脊髓性肌萎缩症、成骨不全、血友病、粘多糖贮积症等罕见病人及家属，也有热心公益的志愿者。“罕见疾病不是传染病，需要让更多公众意识到罕见病的存在，给予患者更多关爱。”组织者表示。