本报北京3月6日电（记者王维砚）我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。今天，对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁委员和广西壮族自治区南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群委员为罕见病群体发声，呼吁通过多方共同努力进一步减轻罕见病患者家庭的经济负担。

孙洁委员表示，近年来，国家出台和实施了一系列政策措施，切实有效减轻了罕见病患者用药负担，但罕见病用药保障特别是罕见病高值药保障方面，仍存在发展不平衡、不充分的问题。

为此，孙洁委员建议，探讨并构建我国罕见病用药医保准入评价指标体系，科学纳入罕见病药品，实现罕见病高值药品保障。同时，支持普惠险等商业健康险发展，在普惠险产品中纳入有关罕见病的保障责任，适当放宽既往症限制，优化免责条款设置；在政府指导下探索建立普惠险罕见病专项特药目录制度，规定特药遴选标准和条件，适当提高医保目录外报销水平与保障额度。

孙洁委员还建议，建立罕见病保障专项基金，实现长效罕见病保障。地方层面，鼓励经济条件好、保障水平高的地方，探索建立省级罕见病专项基金，省级统筹、单独筹资，探索由政府主导、市场主体和社会慈善组织等多方参与的多渠道筹资机制；国家层面，建议在总结地方罕见病专项基金保障模式基础上，出台国家罕见病专项基金建立的基本原则、发展目标和具体实施细则。

杜丽群委员的提案聚焦罕见病康复资源的扩容。“绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们最有效的途径之一。”杜丽群委员建议，由各省（区）部门牵头，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立科学进行罕见病康复训练评估系统和康复训练项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。