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疫中,武汉罕见病患儿南京重生记

2020-05-08 09:57:21 来源:新华每日电讯

  穿着防护服,打开“生命的气道”

  “第一次穿着防护服做手术,操作的精准度和感觉都和平时不太一样。戴着几层手套,难有手感,主要凭借经验”

  由于“小下颌”患儿吸气时压力高,口腔分泌物易塞在喉部、吸入肺中,早期多为吸入性肺炎。到南京后,医院首先对患儿进一步进行核酸检测,再次确认其肺炎并非新冠肺炎。

  此前,南京市儿童医院已主动与湖北省妇幼保健院取得联系,获取患儿病情相关资料。入院后,经详细检查,晏小宝被确诊患有皮罗综合征、新生儿肺炎、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害等多种疾病。

  “刚来的时候孩子呼吸频率较快、呼吸较粗、心率较快,还有轻度营养不良。”陆巍峰说,外科重症监护室给予患儿吸氧、电暖箱保暖、抗感染、雾化吸入营养支持等一系列对症治疗,调整患儿身体状态,确保其可耐受手术与麻醉。

  3月4日下午4点左右,沈卫民带领团队为晏小宝实施手术。

  皮罗综合征患儿属困难气道,麻醉科主任费建凭借着多年丰富经验,很快插管成功。

  患儿接受的双下颌延长器植入手术,需截断双侧下颌骨,在下颌骨上安装两枚钢制延长器,后期再通过延长器一点点地扩张,扩大口咽腔容积,从而解除患儿舌根后缀情况,缓解呼吸和喂养困难,恢复下颌外形。

  出生刚一个多月的患儿骨头很薄,在又薄又脆的下颌骨上安装延长器,对施术者要求极高。医生术中需准确测量定位,设计截骨位置,避开血管神经,精准对称地固定下颌延长器。如果出现纰漏,造成较多出血和较大损伤,对新生儿来说可能是致命的。

  历经一个多小时,手术顺利完成。出于安全考虑,手术选择在无其他手术并行的时段进行。完成手术后,该手术室第二天不进行任何其他手术,封闭起来进行彻底消毒,手术时所有医护人员采取三级防护。

  自2005年开展首例此类手术以来,沈卫民已带领团队完成3000例左右。但沈卫民回顾此次手术的全过程时说:“第一次穿着防护服做手术,操作的精准度和感觉都和平时不太一样。戴着几层手套,难有手感,主要凭借经验。好在此前做过很多例,非常熟悉。”

  “小下颌”患儿的“救命稻草”

  沈卫民还记得,2005年开展第一例手术时,麻醉师跪在地上花了八九个小时才成功插管,手术做了六七个小时

  作为罕见病患者,晏小宝是不幸的。不幸中的万幸是,他有个执着的、深爱着他的父亲,更得到了社会各界的帮助。从武汉到南京,人们用爱心陪着他跨越千里。

  沈卫民告诉记者,晏小宝属于“隐形小下颌”患者,“表面上看只是觉得孩子呼吸不好,如果接触病例不够多,想快速确诊比较难。这样的小患者口腔被压住,舌头被挤住,就像是生下来嘴巴里就被塞了很大一块东西。需要手术治疗。”

  作为“小下颌”患儿的“救命稻草”,沈卫民每周要接受二三十位家长的问诊咨询、做4到5例相关手术,最多的时候一天完成8例手术。目前,只有南京市儿童医院能开展针对一月龄“小下颌”新生患儿的手术。

  国内此类手术中超九成都在沈卫民手中完成,全国各地患儿的家长也大多要“求”到他这里。对于“小下颌”患儿,手术不仅能救命,而且能改善孩子未来的生活质量。“情况比较重的孩子,不能及时手术会导致大脑慢性缺氧。”

  沈卫民还记得,2005年开展第一例手术时,麻醉师跪在地上花了八九个小时才成功插管,手术做了六七个小时。而今,在成熟的团队配合下,一场手术下来只需要1小时左右。

  “要感谢的人像星星一样多”

  接受采访时,晏义威认认真真地写下了一个个“名字”,那都是曾经对他施以援手的机构和团体

  虽然排除了新冠肺炎,但为保险起见,医院外科重症监护室还是安排了相对固定的5名护士,6小时倒班护理晏小宝。

  从术前调整患儿身体状态,到术后的呼吸道管理、吸痰、出入量记录、切口护理,鼻饲、换尿不湿、剪指甲等生活护理都做得非常精细。

  晏义威说,医护人员每天至少跟他通话两次,告知孩子的病情和喂养情况。“刚开始沟通的时候我也很着急,觉得怎么还不立刻手术,医生跟我耐心解释,要让宝宝的情况恢复到可以耐受手术和麻醉,我听了很感动也很感谢。”

  3月13日,晏小宝顺利脱离呼吸机,改为鼻管吸氧,病情稳定。3月18日转入普通病房。

  晏义威妻子怀孕后不再上班,家中日常开销完全依靠他的工资。父母身体不好,退休工资也仅够二老的花销。怀晏小宝时,为了检查、保胎等也已花费不少。得知他家的经济条件窘迫,志愿者帮助他在网上发起了筹款。

  医院烧伤整形科护士长马蕾了解到这些情况,也帮着晏义威联系南京儿童医院医学发展医疗救助基金会,为他减免了一些费用。“医院还买了宝宝的衣服和6瓶氨基酸奶粉送给我,这种奶粉很贵的。一瓶400克,就要近400元。”晏义威说。

  接受采访时,晏义威认认真真地写下了一个个“名字”,那都是曾经对他施以援手的机构和团体:武汉520、武心援、华科校友会、哈尔滨理工大学校友会、南京益童基金、南京同心未保中心、张晓华家政中心……

  “这些帮助过我的名字都不能漏掉。你看我身上穿的衬衫也是他们送的,来南京带的都是冬天的衣服,东西带得也不全,好在有大家的关心和帮助。”晏义威说。

  得知孩子生病时,晏义威每天只能睡两三个小时,有时还睡不着。“到了南京觉得宝宝有救了,晚上终于能睡着了。”他说,出院3个月之后还要复诊,后期的治疗还有很多。要做拆延长器的手术、腭裂的手术……还要解决“小下颌”患儿可能出现的听力、视力等问题。

  “不管怎么样,先把宝宝的命保住了。感觉像西天取经经历了九九八十一难。”晏义威说,“真的不知道都该感谢谁,感觉像星星一样多。”

  城市郁郁葱葱了,生活也是

  “宝宝抱着奶瓶要吃奶了,总是一副要狼吞虎咽的样子,现在可以吃120毫升啦……”

  3月30日,晏小宝治愈出院,护士长马蕾为晏义威和孩子联系了医院的车,派一名护士还有一直帮忙照顾晏小宝的家政张阿姨同行,将父子二人送往火车站。

  不仅如此,细心的马护士长还联系了火车站内的雷锋服务站,将晏义威父子一直送至站台。

  11时55分,火车载着父子二人驶向武汉,下午3点多,火车抵达汉口站,父子二人回到了阔别一个多月的家乡。

  妻子早已经守在火车站,夫妻久别重逢,却顾不上寒暄,一切交流都围绕着晏小宝展开——孩子情况怎么样,怎么抱他才会舒服一点……

  “宝宝抱着奶瓶要吃奶了,总是一副要狼吞虎咽的样子,现在可以吃120毫升啦……”4月14日,晏义威通过朋友圈向关心晏小宝的人“汇报”最新情况。晏小宝的情况在好转,作为普通的武汉市民,晏义威的生活也逐渐恢复正常。

  “之前我们一直远程办公,现在公司已经恢复员工轮流上岗。”晏义威说,如今自家小区门口的早餐店、水果店、菜场甚至五金店都开门了,路上的车和人也渐渐多了起来。

  眼镜店终于开张了。因为忙着工作、买菜、照顾孩子,他还没空去修修自己断掉的“老爷眼镜”,但他知道,坚冰融化了,武汉的街巷变得郁郁葱葱,他的生活也是……(记者 邱冰清)

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编辑:姚怡梦

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