“从春到夏，从秋到冬，不曾被命运击倒……即使无法和你相拥，也望着同一片天空。”今年5月，央视《开学第一课》发布一首名为《草》的抗疫歌曲，感动了无数观众。

　　这温暖、有力量的歌词，就是刚刚获评浙江省第二届“最美浙江人·最美残疾人”、身患脊髓性肌萎缩症（SMA）的19岁温州作家包珍妮，用她唯一能动的右手大拇指，一字一字打出来的。

　　更让人佩服的是，包珍妮已坚持写作近7年——近百篇独立创作的诗歌背后，是一个“海绵宝贝”的坚强与执着。

　　写个简单的“包”字

　　手指划遍大半个屏幕

　　蓝白相间的单人病床倚窗而放，24小时工作的呼吸机“哼哼”作响。近日，记者来到包珍妮一家位于温州市龙湾区海城街道的住处，这里给人感觉像医院的病房。

　　包珍妮侧躺在床上，身下垫着厚棉被。爸爸包宗锋解释，这是为了更好地固定女儿的身体。她的四肢太脆弱，动弹不慎，关节就可能骨折。和所有被称为“海绵宝贝”的SMA患者一样，包珍妮的活动能力很有限。她现在唯一行动自如的，是不停在手机屏幕上滑动的右手大拇指。

　　包珍妮告诉记者，她给手机安装了鼠标程序，配合之前爱心人士捐赠的眼动仪，她可以在笔记本电脑上实现几乎所有常规操作。

　　说起来云淡风轻，其中艰难只有她自己知道。记者注意到，光是用拼音输入一个简单的“包”字，包珍妮就得用手指通过虚拟键盘划遍大半个屏幕。“写作能给我安全感，情绪可以释放。这样我就知道，我是真真切切存在着的。”包珍妮不怕难。

　　“对她来说，躺着都可能痛，更不要说花心思写东西。”包宗锋心疼女儿但又拗不过她，有时夜里两三点起来给包珍妮翻身，看到她还在“奋笔疾书”，只能劝她早点睡觉。

　　“她这么喜欢，这么坚持，我们能做的就是照顾好她的身体。”包宗锋在家中的书架、餐桌等不少地方都放了2018年包珍妮出版的诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。他说，自己没有文化，但永远为女儿骄傲。

　　我终于长大了

　　责任又重了一点

　　2002年，包珍妮过完一周岁生日，便被诊断患有SMA。医生判断她最多活到4岁。幸运的是，在包宗锋夫妻俩的精心护理下，这个判断没有成真。

　　去年，包珍妮所在的一个“SMA患者群”特地为她准备了一场成年礼。为了让女儿过一个难忘的生日，包宗锋夫妻俩带上发电机、制氧机、呼吸机，把包珍妮背出了门。那也是最近几年，包珍妮屈指可数的出门经历之一。

　　“我终于长大了。”包珍妮期待着成年，“生命又多了一天，责任又重了一点，我还能做很多事。”

　　成年后的女孩面临了更多考验。今年2月29日，包珍妮接到央视导演的电话，希望她能把之前为SMA群体写的歌曲《草》以抗疫为主题再改写歌词。

　　包珍妮开始一遍遍修改。没想到3月6日，她因气切套管损坏，不得不被送到医院做气管切口扩大手术。

　　对一个“海绵宝贝”而言，做一次手术就是走一次“鬼门关”。临进手术室，包珍妮拨通导演的电话：“如果我今天没能出来，你就赶紧把任务交给其他人吧。”

　　还好，大家都等到了包珍妮。当晚10时左右，包珍妮终于清醒过来，第一件事就是问爸爸拿回了手机，继续修改歌词。

　　几个月后，一首动人的《草》以全新面貌出现在大家面前。包珍妮说，自己有“完成使命”的成就感。

　　多听多看多写多学

　　创作源泉才不会枯竭

　　在音乐网站上搜索“包珍妮”可以发现，她作词的歌曲，有流行音乐、民谣，甚至还有摇滚。包珍妮说，她得用专业的标准来要求自己，“给别人写歌词不能局限，要找到他们特有的风格。”

　　包珍妮为歌手毛不易写的《故乡游》听哭了一众网友。歌里充满“童年味”的“燕子筑鸟巢”“街角小笼包”“爷爷的草帽”等意象更是引人入胜。

　　病情不像现在这么严重的时候，包珍妮曾在温州茶山镇第二小学上过6年学，直到2014年，她因病情不得不留在家中，靠呼吸机生活。

　　“我好像和世界脱轨了。”包珍妮每天躺在房间里，瞪大眼睛望着天花板。比起害怕，她心里更多的是遗憾。她想念那些曾经在学校帮助自己推轮椅的小伙伴，还有趁课间跑来课桌旁找自己解答作业的同学。

　　为了重回正轨，她在网上报名参加公开课，自学英语、法语、德语等。她电脑的网页收藏夹里，有各类电影和纪录片。最近，她在看一部关于文化创意时尚工业领域的艺术纪录片。

　　“我没办法走出去，就通过屏幕来观察这个世界。”包珍妮告诉记者，在家的这些年里，自己早就成了“资深网上冲浪选手”，遇到有趣的话题，也会和朋友们在网上聊个热火朝天。她说，多听、多看、多写、多学，自己的创作源泉才不会枯竭。

　　虽然包珍妮大多数时间只能窝在小小的单人病床上，但她的心里，有一整个乐园。（记者 李灿 张银燕 林如珏）