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作为一名身患重型地中海贫血症患儿的父亲,下岗工人文兵负债为儿子治疗,广泛求助,四处奔波,心力憔悴,尽显如山父爱;与此同时,文兵义务开展“地贫”防治宣传,参与救助贫困“地贫”儿活动,为地贫儿寻找“生命燃料”。并在全省范围内宣传无偿献血,成了一位热心公益的志愿者。
儿子文艺博去世后,文兵将儿子的器官和遗体捐献给了红十字会,这是海南本土居民第2例捐献遗体,也是海南首例红十字志愿者捐赠亲属遗体眼角膜,他用最无私的方式让儿子的生命延续。
竭尽全力为儿治疗
2014年12月22日,记者跟随文兵走进文艺博的房间,墙上还贴着文艺博14岁生日与同学们聚会的照片,书包、参加公益活动的马甲等文艺博用过的物品还在。回想起与儿子文艺博走过来的路,他用艰难、心酸等词来形容。文艺博出生后,经常感冒发烧,体质不好,一岁多时被检查出患有地中海贫血症,孩子母亲不堪家庭重负而离开,他独自扛起了这个破碎的家。他是海南电池厂一位下岗工人,家庭经济状况很不好,他奔波于五指山、保亭和三亚等地,忙碌着装货卸货的运输工作,儿子要靠输血维持生命,每个月数千元的治疗费迫使他不得不四处筹借,并上网求助。
“我知道儿子生命不会维持太久,所以我在网上注册时,就用儿子的名字,即使他离开了,我会帮他更新网上的内容,让大家感觉儿子仍活着。”文兵说出了当时用儿子名字注册的初衷。
“儿子很懂事,懂得感恩,他说:‘哪怕是一支烛光,我也要照亮他人,如果我不行了,就把我的遗体捐了’。”文兵说到这里,眼泪止不住流下来了。
1999年出生的文艺博,阳光,坚强。他不停地与病魔作斗争,直到去年6月因突发脑脓肿引发脑干脑炎离开人世。当文艺博生命走到终点,父亲文兵捐献了儿子的眼角膜,让2人重获光明,文艺博的遗体被送到海南医学院,用于医学研究。
四处奔波倾注爱心
在为孩子奔波治病的过程中,文兵碰到了一个又一个“地贫”儿家庭,同样的心酸经历,深深刺痛了他的心。“一些人‘地贫’防治意识淡薄,海南又处在‘地贫’高发区。需要有人来宣传、关注这件事情。”2005年,他和儿子加入省红十字会志愿者队伍,成为我省宣传预防地贫症志愿者队伍里的“父子兵”。
文兵是天涯社区五指山版主,在网络平台发布一些“地贫”宣传知识,为社会提供志愿服务,还携带宣传册、展架,到各市县宣传。在近8年时间里,他一直用“文艺博”这个名字参与志愿者活动,很多人只知道“文艺博”,不知道他的真名。
“‘地贫’症重在预防,所以婚检和产检一定要做‘地贫’筛查,这是最有效的预防手段。”文兵不断向他人宣传。2010年5月至12月,他自筹资金1.5万余元,印制宣传单5万份,走遍全省18个市县,宣传“地贫”防治知识,数万人得到宣传受益。他联合关爱“地贫”患者志愿者服务队成功地为“地贫”患儿周慧菊募集治疗费,解决了小慧菊手术费缺口的问题;他还参与募集善款5万元,帮助董恒懿等5名“地贫”儿进行了切脾手术,挽救了重症“地贫”儿的生命。几年来,他累计参与关爱“地贫”活动100余场次。
文兵透露,近期,他计划创建“海南地贫关爱网”,让各种公益信息和项目可以在这里得到发布和宣传。此外,文兵还参与赈灾捐款、义务献血等公益活动。文兵用自己的实际行动诠释一个平凡志愿者的大爱精神。(记者 易建阳 通讯员 余军军)