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22岁大学生“历险记”

2020-09-17 07:50:12 来源:央视网

  原标题:22岁大学生“历险记”:不能走路就“上天入海”

  央视网消息(记者 王汝希):方坚泽的个人微博认证是“运动博主”,但同时,他也是一名进行性肌肉营养不良症(EDMD分型)患者,这种罕见病会让他无法正常行走,只能用轮椅代步。

  方坚泽第一次意识到自己和其他人不一样是因为一只羽毛球拍,上小学不久的他想要拿起拍子来玩,却因为手臂肌肉力量不足,怎么也举不起来那只球拍。

  “撕裂”——方坚泽用这个词形容真正认识到自己和其他人不一样的那个瞬间。那是方坚泽上初中时,正值亚残会,老师开了个班会,说一定要给残疾人特殊的关心和照顾。从小到大,父母从来没用“残疾人”这个标签定义过方坚泽,“我一直没觉得和大家有区别,我只是得病了而已”。原本是善意的一句话,却突然把渴望融入大家、渴望和大家一样的方坚泽定义得不一样了。

  其他同学在户外玩,方坚泽却只能坐在教室里看着窗外扑扇着翅膀的鸟,痛苦、挣扎,但他说那时的他就相信“痛苦是短暂的,未来永远是美好的”,他还是想要去更大的世界闯一闯。

  不能走路,那就先学会飞

  方坚泽今年22岁,是吉林大学珠海学院的大四在读学生。

  小学、初中乃至高中阶段,方坚泽都由叔叔陪读。叔叔每天将他背上楼、背进教室、背去厕所、给他送饭,为他做一切事情。方坚泽形容那时的自己就像一只宠物,“跟动物没区别,只是我是人而已”。

  而考上大学后,方坚泽意识到“做自己”的机会摆在了眼前,这个机会驱使着他做出改变,不再做一只圈养的宠物,而是做真正的自己。他要上真正的大学,自己去吃饭,自己去上厕所,和所有其他同学都一样。

  决定要独立生活的第一天,方坚泽就遇上了一场大雨。他的雨伞很脆,在上课的路上被吹翻,他举不动。方坚泽拦下一名同学,问他能不能跟自己的伞交换,同学不仅跟他交换了伞,还一路陪他去了教室,原来世界没有想象的那么可怕,那场大雨也没有能够阻止方坚泽。

  方坚泽开始参与学校社团活动、加入辩论队、参加各种比赛,在适应了学校生活后他常在广州游玩,甚至一个人去香港旅游。

方坚泽在石室圣心大教堂游玩 (图片由受访者提供)

  走出校园,走进城市,还能不能去更远的地方?既然不能走路,那能不能先学会飞?

  方坚泽看过一部电影,电影的男主角是一位脊髓损伤者,其中的一个镜头是男主角尝试双人滑翔伞,在风中徜徉,这让从小就喜欢运动的方坚泽很羡慕。

  方坚泽决定去试一试跳伞。在机舱里,教练问他:“为什么想来跳伞?”方坚泽几乎是喊出来的:“因为我觉得我可以做到!”

  从4000米的高空往下飞的那一刻,方坚泽有一种强烈的不真实感。像看电影一样,他尝试寻找视野边际里属于电影画面的“黑边”,但这次他才是电影的主角。

  向下坠落,冲过云层,眼前是新的天地了!陆地上的房子和山看起来都很小,而天空一望无际,操纵着方向绳的方坚泽自由得像鸟一样。

方坚泽尝试跳伞 (图片由受访者提供)

  平安落地的那一刹那,方坚泽意识到,自己的身体状况不是跳伞的阻碍,原来真正的障碍是在心里。

  闯入海底世界

  8月19日,方坚泽拿到了HSA(有障人士潜水)潜水证,成为一位持证潜水员,同时也是国内肌肉疾病群体中第一位获得HSA潜水证的人。

  方坚泽喜欢大海,梦想着去海底世界瞧瞧,但通往海底世界的路并不顺畅。为了增强体力让身体状况达到潜水的要求,他每天要蹬5公里的三轮。在学校操场上,蹬着三轮的方坚泽显得与众不同。

  第一次下水,方坚泽就遇到了困难。潜水时很重要的技巧就是面镜排水和无面镜游动,在这个过程中鼻子不能进水。方坚泽因为手臂肌肉力量不足,根本捏不紧鼻子,不住地呛水。同时,耳压平衡主要也是通过手捏鼻子一点点来调节。在一次次的尝试中,方坚泽摸索出了自己的方法,通过吞咽空气来完成耳压的平衡。

方坚泽正在潜水 (图片由受访者提供) 王逸鸿/摄

  方坚泽还面临另一个难题,由于肌肉不受控制,自由踢、蛙踢、臀踢等任何一种游法方坚泽都无法完成。他必须摸索出一套适合自己的游法。那一刻方坚泽才明白,他确实和大家不一样。“但又何必和大家一样呢?”他鼓励自己。

  从泳池到大海,方坚泽终于看到了梦想中的海底世界,这也是他第一次真正控制自己的身体。“我感到无比快乐,无比自由。”

  从“生而不同”到“生而不凡”

  在方坚泽的Vlog里,你可以跟着他的镜头一起去图书馆,去实验室,去吃烧烤……他把镜头放在电动轮椅上,这样的视角是特别的。

  曾经方坚泽惧怕和别人不一样,但现在他却接纳、享受这份不同,“全世界没有多少人能体会到进行性肌肉营养不良症的感觉吧?所以这反而是我的先天优势,我记录下来的东西,全部都是独一无二的啊!”

  既然已经生而不同,那又为何不让自己做到“生而不凡”呢?

  不仅是分享Vlog,方坚泽还将自己的旅游经历、视频拍摄感想以及潜水和跳伞的经历都写成文章发出来。“很少有患者分享自己的经历和生活,还有很大一部分患者处于一个很抑郁的状态,我想通过分享自己的经历来激励更多的人。”

方坚泽Vlog截图

  在这些文章的评论里,有一位方坚泽的大学校友感叹:“前些年在学校时还没有这么多的无障碍设施。”

  方坚泽不是这所大学的第一个“轮椅学生”,但却是第一个能在学校独立生活、独立住宿的轮椅学生。他花了半年时间,将学校存在的无障碍设施缺失问题整理成文档,并提出最省钱的解决方案;学校也采纳了他的建议,进行了一系列无障碍化改造。如今,学校校园已经实现了99%的无障碍化。

  在校园之外,方坚泽也一直在用自己的经历和实践去推进城市的无障碍设施改造。在广州一处地下通道,因为缺少无障碍设施,正常人只需走两分钟的路程,方坚泽却要绕行一个小时。在方坚泽的建议和监督下,这处通道正在施工改建。方坚泽共建议推动了广州二十余处公共场所无障碍设施改造。

  

通道正在进行无障碍化改造 (图片由受访者提供)

  谈及推动无障碍设施普及的目的,这个22岁的大男孩说:“想要大家都幸福。”同时他又道出了自己的小私心,这些方坚泽可以自由通行的地方,都是他为自己和未来妻子建立的“根据地”,能够无障碍通行的地方,“就可以带着老婆一起去了!”

编辑:姚怡梦

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