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工人日报 2024年01月17日 星期一

【现场·我在我思】明知还会倒下 仍有站起来的勇气

罗筱晓
《工人日报》(2024年01月17日 05版)

“当蹲在公共卫生间里,想尽办法却难以起身的情况越来越频繁地发生后,你如常出门的勇气从何而来呢?”—— 在《与“肯尼迪”共度漫长岁月》(见1月10日《工人日报》)这篇稿件采访期间,这个问题我至少问了刘期达3次。

刘期达患有会导致全身肌肉逐步萎缩的罕见病——肯尼迪病,这种疾病目前尚无明确有效的治疗方法。因为蹲起力量不断减弱,过去几年在外如厕时,刘期达常常要打电话找亲友或请同在卫生间的陌生人将自己扶起。其中的尴尬和无助可想而知。

相比在30岁出头的年纪、美好未来近在眼前时得了罕见病的巨大心理落差,“如厕焦虑”听起来似乎有些微不足道,但这种“蹲下去就起不来”的情况会反反复复发生,它每发生一次,都像是无情地拳击了病人一次。

类似重复、琐碎又看不到有改变预期的麻烦事,在刘期达确诊后的十多年里一直在增加,比如,他持续行走的距离越来越短,坐下后要起身的难度越来越大,双手能做的精细动作越来越少……

同为无药可治的肌萎缩类罕见病,和病情进展更快、患者预期寿命更短的“渐冻症”相比,“温和”的肯尼迪病天生少了些“主角光环”,要是说得冷酷点,虽然它会持续影响生活质量,但人好歹能较长时间地存活。

身为罕见病患者,刘期达的故事乍看起来并没有太多“跌宕起伏”,他做得更多的,是手拿一本很大可能性已经写上“罕见结尾”的人生剧本,依然要给它填满最平常的中间过程。

生病前他被公认为性格开朗有活力,生病后朋友和同事从没感觉到他向外传递悲情和悲观;生病前他是湘潭大学当时最年轻的副处级干部,生病后虽不再追求晋升,但在每个岗位他都能顺利甚至优秀地完成工作;生病前他是父母的骄傲,生病后他不仅尽到赡养义务,还拖着沉重的双腿照顾患癌的父亲直至父亲去世;就连他与妻子的婚姻,也并没因罕见病而特殊,甜蜜、拌嘴、磨合,等等,一样不少。

在跟拍刘期达10年后,媒体人范军威说,这期间变化的是他的身体机能,不变的是不懈努力生活的心态。

因为病情发展慢,肯尼迪病患者可以在一定期限里“潜伏”于常人中。十多年间,早已公开病情的刘期达承担的责任、扮演的角色、有过的经历丝毫无异于常人。他是个罕见病人,但在最坏的结局到来前,他都在以寻常之心过人生。

其实,目前全球已知的7000余种罕见病中,在医疗和社会条件具备的前提下,不少患者都可以“寻常地活着”。在我国,随着近年来“罕见病特效药进医保”进度加快,一些患者得以及时接受治疗,而在刘期达的生活中,更完备的无障碍设施、更包容的工作环境给了他诸多帮助。

对于前述被问了3次的问题,刘期达首先承认了最初被疾病打击时的愤怒和痛苦,接着便提高了音量,“可是我心里不服,就想跟它干!”随即他又笑了,“当我每一次最终站起来时,就能从这件再倒霉不过的事情上找到一点成就感。”

这样的回答正是刘期达给我的感觉——他带着一种力量,亲切且坚韧的力量。

采访中,多位刘期达的身边人提到,他的经历是对自己的激励。这并非一种场面话。

普通人手中的人生剧本往往“一眼望不到头”,但同样可能遇到“反复且无解”的麻烦事,同样可能在某个时刻遭遇意外或挫折。这种时候,对普通人来说,最有效的可能就是那种亲切且坚韧的力量,它不是苛求我们成为坚不可摧的超人,也不是简单地让我们在第N次倒下后第N+1次站起来。它给予我们的,是明知道下一次还会被打倒,但仍有站起来并笑一笑的勇气。

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