“过去一段时间，我身体上的痛苦、治疗过程的艰辛以及经济上的巨大压力，使我和家人疲惫不堪，深感无助与迷茫。在最艰难的时候，工会如同一盏明灯，带给我温暖和希望。”1月11日，在接受宁夏工会新一年的送温暖行动资助后，杨冰旭的母亲把一封饱含感激之情的信件递交到宁夏回族自治区总工会工作人员手中。

杨冰旭今年34岁，2014年，他被确诊患有庞贝氏症（一种罕见病）。这是一种累及全身系统的进行性、致残性、致命性的疾病，患者需每两周用一次特效药，且需终生用药。该特效药非常昂贵，按照杨冰旭的病情计算，年药费高达约200万元。

由于无法承担高昂的药费，杨冰旭在确诊后的最初几年，只能服用其他辅助药物，这导致他的病情加速恶化。2021年，他的肌肉严重萎缩，肺功能持续下降，躺下后必须借助呼吸机，这时，他才不得不用上特效药。为了减轻经济负担，他的用药剂量只是常规剂量的四分之一，即便如此，一年的自费药费用依然压得一家人喘不过气来。

2022年8月，杨冰旭的父亲杨维仁所在单位工会了解到他们一家的困境后，对他们实施了帮扶，同时帮助杨维仁向宁夏回族自治区总工会申请职工困难援助。自治区总工会接到申请后，立即派工作人员入户调查，全面了解他们一家的实际生活状况，并在短时间内完成对杨维仁的建档工作，将其核定为深度医疗类困难职工。

2022年至2024年，自治区总工会对杨维仁的家庭持续给予关怀，累计提供7.6万余元的帮扶资金。为帮助他们减轻负担，自治区总工会还积极与杨冰旭服用特效药的厂商协商降低药价。经过反复协商，终于在2024年初，说服药剂厂商将每支药剂的价格从5480元降至4880元。

据自治区总工会工作人员介绍，2024年初，工会在送温暖活动中再次对杨维仁进行入户走访时，发现他们仍面临很大的经济压力，于是依托京东健康罕见病关爱基金项目，为杨维仁一家申报了2024年困难职工帮扶“特种病药品供给类项目”。自治区总工会共拨付5万元有关项目资金，并与宁夏人民医院签订协议，将这5万元拨付到医院执行。京东健康罕见病关爱基金项目配捐的15万元则直接发放到了他本人的账户。

“工会工作人员的每一次探望、每一句问候、每一次帮助，都深深地刻在我的心中。”杨冰旭在感谢信中讲述了多年来对工会帮扶的所思所感，“正是这一次次的关怀和鼓励，才给了我战胜病魔与困难的勇气和力量，重新燃起我对生活的信心。”

今年，在自治区总工会送温暖行动期间，银川市总工会通过走访慰问了解到杨冰旭的情况后，立刻为他送去5万元慰问金及慰问品，西夏区总工会也送去3万元慰问金及慰问品。同时，银川市总还承诺为杨冰旭家承担2025年水、电、采暖费（50%）、燃气费、物业费等生活支出费用。“工会将持续关注杨冰旭的情况，联合其他单位和爱心企业为他提供帮助，帮他渡过难关。”银川市总工会相关负责人说。

据了解，2024年，自治区总工会共投入4409.768万元用于实施职工困难项目化帮扶，秉持“应纳尽纳、应帮尽帮”的原则，通过“看、问、听、查、录”的全方位摸排方式，精准掌握职工的急难愁盼问题。针对摸排出的子女助学类、医疗类、生活类困难职工，按照深度困难职工、相对困难职工、意外困难职工3个层次实施分层梯度帮扶，全年共帮助49589名职工解决实际困难。