怎样面对疾病和死亡,是比临终关怀更宏大的课题。事实上,在培训临终关怀志愿者去社区医院参与服务之余,“手牵手”也致力于用沙龙、讲座、展览等方式向志愿者和公众推广死亡教育。
“手牵手”志愿者赵燕童年时经历外婆急病离世,那种“上天不公平”的愤愤不平,在她心里留下多年阴影。在一次志愿者分享会上,她突然醒悟:每个人生命的长度是不可知的,人能做的只有扩展生命的宽度。在下一年扫墓的时候,赵燕到外婆的坟前做了一次充分的告别,“之后就平和多了”。
赵燕也会不避讳地回答6岁的孩子关于死亡的问题。前不久,赵燕带孩子去看电影《流浪地球》,孩子对电影中主角死亡的结局感到很伤心。赵燕解释说,他用自己的牺牲换取了儿子的生命,乃至整个地球上人类的未来,他在最后时刻是开心的。孩子于是释然。
王莹说,作为心理咨询师,她不能替他人作出决断,而是提供家庭之外理性的推动力,帮助病患和家属掌握所有外界信息,然后找到真正适合自己的选择。
2017年,深圳90后小伙子任重(化名)的母亲被发现癌症末期,这个家庭最大的障碍是父亲始终无法接受现实,不能平静地和家人探讨治疗方案。任重通过网络找到“手牵手”。王莹说,面对这样的状况,自己会先劝说咨询者理解家人的情绪,避免对立状态,通过交流形成共识,然后一同与患者探讨,想办法揣摩患者内心真正的愿望,最后通过家庭会议的方式找到最合适的方案。后来,任重和家人在王莹的辅导下,经过多次商讨,作出放弃治疗、在家养病的选择。
很多人会好奇,有的人一辈子一帆风顺,有的人活得跌宕起伏,人生经历的不同,是否会影响最终的选择?王莹的经验是,没有人能对这个问题作出预测。
“手牵手”曾2次在公益展上设立互动投票:当你身患绝症,生命还有3个月,你会选择继续治疗还是安宁疗护?有几百人参与投票,最后的结果是各占一半:有人总是希望多争取一天,等来新的医疗手段,另外的人则想舒适地过完最后的日子。
王莹认为,“没有充分活过的人才会恐惧死亡”,而死亡的时间点是不可预测的。因此,她希望任何年龄阶段的人都思考一下如何面对死亡的“大问题”,以免到那个时刻措手不及。
3年前,“手牵手”另一位创始人黄卫平通过建立“死亡体验馆”的方式,想让人们好好地谈论死亡。“死亡体验馆”的流程像是一场大型角色扮演游戏,主持人通过讲故事和发起投票的方式,让参与者依次投票淘汰一位成员,淘汰即意味“死亡”。“死亡”的场所是一个模拟焚尸炉,周围有火光和风声,出口则模拟产道,象征重生。
曾有一对夫妻参加游戏,丈夫先被淘汰,妻子说,我也要跟他一起走。游戏主持人告诉他们:死亡是孤独的,走了就是走了。但妻子坚持要一起走,最后主持人同意了她的请求。看着躺在传送带上渐行渐远的妻子,丈夫哭着大喊“我爱你”。原来,妻子是一位癌症患者,她希望丈夫记住她现在最美的时刻,所以来到这个体验馆。
2018年5月,39岁的王莹被确诊为淋巴癌。当时她就在医生面前哭了出来,“我把医生吓着了,因为大多数病人和家属的反应是‘傻了’,然后强自镇定地去和医生探讨,那样其实会更痛苦”。面对癌症,王莹显然比很多人更加泰然,她选择了相对舒缓的治疗方案。
就在同一年,王莹和陪伴10年的“战友”黄卫平结婚了。她说,两个人虽然性格、兴趣爱好不同,甚至在工作想法上也有差异,但最终仍觉得对方对自己非常重要,“所以我们就互相珍惜”。
在生病后,王莹和黄卫平想象过很多临终的场景。王莹说,如果不是意外或者自然衰老,自己未来很可能因为癌症死亡。到那时,她希望能留在家里,没有痛苦地走完最后的人生。两人约定:无论哪一方先走,都要把对方的骨灰坛带在身边,相伴走完余下的路。
执笔:中国青年报·中青在线见习记者 魏其濛
视频编导:周冠伶
H5制作:中青融媒工作室
文稿编辑:蒋韡薇