新华社上海6月1日电(记者龚雯、张梦洁、李海伟、袁全)“这是我送给你的礼物,希望你‘六一’儿童节快乐,早日康复。”在上海市儿童医院血液肿瘤科病房里,6岁的“小肉包”作为医院年纪最小的志愿者,熟门熟路地在病房里穿梭着,给白血病患儿们派发礼物。
“小肉包”手里拎着两个袋子,一个装着给男生的礼物,另一个装着给女生的礼物,其中有她亲手串的彩色手链。面对一些因治疗临时变成“小光头”的孩子,“小肉包”无师自通地凭着床尾上的小卡片迅速分辨,因为她曾经也在这里住过。
“2017年初,‘小肉包’出现骨痛,原先以为是骨头疾病,到处就诊,最后才确诊是急性淋巴细胞白血病。”“小肉包”妈妈说,当时感觉天都要塌了,家人很久都不愿相信这个事实。但日子还是要过,既然要过,就得开开心心的。
“小肉包”妈妈表示,“小肉包”一直都很乐观,即便因为骨穿疼得流眼泪,也期盼去“阳光小屋”,跟着志愿者们学画画和手工。“阳光小屋”是医院专为白血病患儿治疗期间提供学习娱乐的场所。如果说孩子生病是灰色的,唯有她在这段时间产生的兴趣爱好和助人为乐的“种子”是彩色的。如今,她是儿童医院年纪最小的志愿者,把自己战胜病魔的故事讲给正在接受治疗的小病友和他们的爸爸妈妈听,鼓励他们重拾希望。
记者在病房看到,一名三岁多的小女孩早上8点就换好衣服等着“小肉包”。“小肉包”来了以后,她高兴得不得了,口罩都挡不住她的笑脸,手上输着液还一路跟着“小肉包”满病房跑,在后面“姐姐,姐姐”地叫着。
患儿家属张先生说,“小肉包”带来的不是一份简单的礼物,而是一份活着的希望。看到康复出院再回来的孩子,比医生还管用。
“小肉包”的到来,让原本安静的病房一下子热闹了许多,小朋友们手拉手到“阳光小屋”里下棋、做手工、画画、聊天,完全忽略了手上还扎着针、输着液。一些年纪稍大的孩子则较为腼腆地站在玻璃门外,看着“小战友们”叽叽喳喳,如同看着自己的弟弟妹妹般。
上海市儿童医院血液肿瘤科主任医师邵静波表示,白血病是近年来我国儿童发病率最高的恶性肿瘤。但随着医学的快速发展,治疗手段多样,药物敏感性高,如果发现和救治及时,往往能获得满意疗效。
“与病魔抗争需要相信科学,更需要爱与勇气。”邵静波说,“我工作20年来见证了不少奇迹,有的孩子长大后还和我们联系,并传来结婚生子的喜讯,令人激动。我特别想对患儿和家长说,不管碰到什么困难,坚持不放弃,就会有希望。”
“阳光小屋”就是一个期望,自1998年成立以来,给一批批孩子们带去了心灵上的温暖和力量。
“以前病房不能陪客,家长只能在规定时间探望,电子产品也不像现在这么丰富,孩子们每天的生活很寂寞,陪孩子们讲绘本、画画,大多数是靠医护人员的空余时间。随着志愿者慢慢增多,现在都有课程表了。我记得有个孩子明明周六可以出院,一定要等周日上完课才肯回家。”邵静波说。
在各方努力下,上海市儿童医院“阳光小屋”每年有五六千人次的志愿者来为白血病患儿们提供陪护、心理咨询、补文化课和手工绘画课等服务。“只要‘小肉包’愿意来,我就会一直陪着她,当好志愿者,传递正能量。”“小肉包”妈妈说。