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由于身患罕见的“大疱性表皮松解症”,14岁的小良全身大部分皮肤溃烂,他只有用保鲜膜将自己包裹(本报曾报道)。5月4日,小良被送到了成都市二医院皮肤科进行治疗。经过一个多月的治疗,6月27日,小良与父亲牵手离开医院。
男孩患病, 用保鲜膜包裹全身
14岁的小良身高1.1米,体重却不足15公斤,在出生几个月后便患上大疱性表皮松解症。这种病症很小的摩擦或压力都会让全身长水泡,为了避免外界刺激、掩盖恶臭、缓解疼痛,他只得用保鲜膜将自己包裹起来去上学。被称为“保鲜膜男孩”。
5月4日,小良被送到了成都市二医院皮肤科进行治疗,医院专家团诊断小良的病情属于罕见的“大疱性表皮松解症”,推断是由于“基因突变”所致,而并非遗传。据悉,小良的这种病例目前世界上尚无治愈先例,想要根本控制很难,只能选择终身控制治疗。
出院回家, 医生担忧刘某照顾不好儿子
医生介绍,从临床理论上讲,小孩病情目前属于“基本愈合”,但仍需终生治疗。出院前,医院为小良量了身高和体重,结果显示,小良身高增加了10厘米,到达1.2米,体重也增加了10多斤,长到了50来斤。
小良出院了,医生们也表现出了担忧。如果刘某照顾不好儿子,极有可能导致其皮损复发,且小良贫血和白蛋白偏低的症状还没有恢复到正常水平,需要给予更多的照顾和护理。为此,医生们叮嘱刘某,每周一必须带小良回医院复诊,如果遇到特殊情况,可随时到医院接受一定程度的免费治疗。
未来打算: 想把功课补一补
“想找一份固定点的工作,能抽出更多的时间照顾他。”刘某担心,天气越来越热,小良的皮肤必须得到更精心的照顾,希望换一份固定点的工作,有更多的时间照顾小良。不仅如此,医生告知,刘某现在租住的房子存在很多卫生隐患,不适宜小良敏感脆弱的皮肤,刘某现在正在寻找新的住房。“现在收到30万元左右的捐款,这些钱只会用到娃娃身上,用完有剩的我就捐出去。”刘某说。
“看电影、把落下的功课补一补。”小良说,因为皮肤敏感的原因,他还没去过电影院看电影,他希望爸爸能带他去电影院看《变形金刚4》。因为住院,自己落下了很多功课,趁着放假把功课补一补,等开学后回到学校,能跟得上其他同学。(记者 刘胜男)