爸爸72岁，妈妈71岁，曲晶42岁。

　　作为一个“渐冻人”，曲晶一直未婚，生活在父母身边。

　　多少年来的每一天，父亲和邻居大哥把她抱到轮椅上，推着她出去遛弯儿。一天中就那么不到一个小时的光阴，感受一下太阳的温暖。去年年底，父亲摔伤了，最近才开始拄着拐杖进行康复性练习。瘦弱的母亲每次把曲晶从床上拉起来都会出一身汗。

　　因为曲晶无法靠自己的力量来完成从“躺”到“坐”的动作变化。

　　生活中常有意外。陪同的父母走开一下，回来时可能会发现曲晶已经一头栽在地上，额头上的血流到脸上。

　　甚至她的面容都已经被这可恶的疾病给冻住了，她无法弯起嘴角，只能用眼睛朝你笑。

　　我在曲晶的博客上听过很多首音频，就像是两个少女的合唱，清亮、甜美，跟她们的真实人生完全不像是存在于同一个地球上。

　　曲晶的“渐冻症”是慢慢发作的，曾被误诊为小儿麻痹症。她在福利企业工作过几年，最终还是躺在了家里。最近的十多年来，她每天付出10多个小时在网络上，坚持做一个公益使者。

　　靠微薄的低保金生活在轮椅上，但她在网络上却像是有着翅膀的天使，一次次给病友们带去耐心的聆听、温柔的开导、活泼的鼓励。她管理过BBS，做过网站，主持过网络晚会。

　　今年，她成为“秦皇岛爱心车队”核心管理员之一，帮车队建立和维护相关博客和微博。“我为车队义务服务，车队的朋友们对我也特别好，在我爸受伤后，车队成为我的腿，在我需要时接送我。”

　　从杭州走出去到北戴河边生活的曲晶，不但成为作协会员，还当上了“中国文化义工”文化公益部部长，成为“中国文化义工公益网”特约记者。

　　曲晶告诉我，罕见病患者的发病率在千分之0.65~1之间，据不完全统计中国有超过1500万各类罕见病患者。“渐冻人”只是其中一部分。

　　她听过许多病友的故事，知道他们中也有能解开11阶魔方那样的聪明人，但是跟她一样受困于蜗居，在父母老去、去世之后，只能靠社区工作人员每天上门照顾。微薄的低保金虽然能给她们一个最基础的生活保障，但是起居、饮食、锻炼等等一系列的生活细节，终究只能靠亲人去操办。

　　“我现在自己爬起来越来越困难，经常努力好久都失败。”昨天，她发着38度低烧，一天去了八九次厕所，因为拉肚子。但在网上，她依然快快乐乐地跟病友谈论着8月11日和几位残疾代表到秦皇岛的公共场所进行无障碍体验和考察的活动。（陈雷）

　　我是一名中国文化义工，写书和写文章，也是觉得为渐冻人包括罕见病群体发声，如果更多人能不把自己封闭起来，如果社会创造更好的条件和保障，谁愿意几年如一日困守在小屋中呢？

　　——曲晶