刘英的渐冻人生(图)
//www.workercn.cn2014-08-22来源: 北京晚报分享到: | 更多 |
每次刷牙得一个小时
虽然有霍金那样的特例,但是大多数ALS病人的平均存活时间大约为3年,坚持了5年的刘英,在完全没有治疗和服药的情况下,依然眼睛明亮,面色红润,笑容美丽,这是连医生都惊异的。
“我们一家人在一起努力,好像打仗一样,只要还有一点希望,就要和孩子坚持住。”爸爸说得很有信心,他认为,无论是什么绝症,精心的照顾和乐观的心态都是最好的特效药。
5年来,两位70多岁的老人成为女儿的全天候保姆,每天夜里,妈妈要几次给女儿翻身;上午和下午,爸爸妈妈一起给女儿按摩全身,减缓肌肉萎缩;所有的食物,肉、菜、米都要做成软烂的流食通过吸管一点一点喂给孩子。
在这个家庭里,每天的生活都充实而紧张,洗脸、刷牙、吃饭,这些最日常的事情对刘英而言都非常艰难,每一件事,她都做得认真而努力。
“经常刷牙要刷一个小时。”妈妈笑着说,满眼都是宠溺的爱。帮女儿用牙刷刷干净每个角落后,由于嘴巴的肌肉已经不听使唤,漱口这样的动作对刘英来说难度很大,她要慢慢漱很久才能漱干净,“孩子喜欢干净漂亮,生病也一样。”
吃晚饭对这个家庭来说是件隆重的事,爸妈准备的晚饭通常很丰盛,刘英坐在桌边要慢慢吃很久,她深深知道,这些营养,这些爱,正在支撑她的生命,“比以前胖了点,皮肤和脸色都比上班的时候好多了。”妈妈自豪地说。
刘英最高兴的一件事情就是丈夫带她出去玩。因为自己妈妈也患重病,刘英的丈夫只能辞去工作,两边照顾,每周来陪刘英几天。出门对她来说是件艰难的大事,通常一家人要连拖带抱把她从三楼抬到楼下的车里。“去公园,去博物馆,去超市,哪儿都喜欢逛,像个小孩子一样。”
编辑:朱晶晶