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日前,一篇题为《一个自闭症孩子在训练机构的死亡》的文章在朋友圈热转。文章中,来自辽宁丹东的自闭症男童嘉嘉于今年3月被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫“天道正气”的自闭症儿童康复机构接受“每天拉练10到20公里”的训练。4月27日晚9时许,嘉嘉出现发烧、抽搐等情况,送院抢救后不治身亡。目前,番禺区已成立联合调查组展开调查。该机构其他10名儿童已全部由家长接回。(5月5日新快报)
每月费用上万,却没有“特教”资质;广罗天下“病童”,却是超范围经营。走完“夺命19公里”,自闭症儿童倒在“康复基地”的魔鬼式训练里。
自闭症患者尽管被称为“星星的孩子”,但,对于家庭来说,无疑是漫长的灾难。由于自闭症病因不明,被称为“世纪之谜”。在世界范围内,自闭症被称为“精神癌症”,是医学界的难题。一个残酷的事实是,截至目前,全球范围似乎还没有出现一例自闭症被治愈的病例。
下面两组数字耐人寻味:一是据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占精神残疾首位。在3.8亿儿童中,存在着200万左右的自闭症患者。二是目前,在这200万孩子中,接受康复训练的儿童近6万。2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右,这些机构的90%都是由非专业人士创办。于是,家长渴望治愈的“刚需”,和市场见缝插针的“商机”,混杂成了谋财害命的“夺命19公里”。
还有多少黑机构狂奔于“夺命19公里”?这个问题也许很难有个明确的答案。但从不少自闭症患儿及家属的悲惨遭遇来看,被骗钱与被戕害的经历,并不鲜见。这背后,对应着双重缺位:一是市场监管的缺位。市场上的康复机构鱼龙混杂,类似“天道正气”这样超范围经营的更是司空见惯,但这事儿,究竟是卫计部门、工商部门还是教育部门去牵头主管呢?不出事,就任其野蛮生长;一出事,就头痛医头。如此这般,自闭症患儿只能在高价的“市场偏方”里游荡?二是公共服务的缺位。比如温州所有的自闭症康复机构全属民营,也就是说,连一家专门针对自闭症的公立机构都没有; 且在各大医院的儿童保健科室,也仅能提供短时间的基本治疗和康复项目。城市如此,农村亦然。公立机构少,财政投入少,公共关注少——这是家长无奈向市场求助的根源。
有句鸡汤式流行语,或者可以为自闭症孩子带来一丝暖意:陪伴,才是最长情的告白。家长的陪伴,公权责任的陪伴,健康市场的陪伴,也许才是缓解自闭症患儿痛苦的终极良药。
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