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辽宁丹东一名3岁的自闭症男童被父母送到广州番禺区一家自闭症儿童康复机构接受“每天拉练10到20公里”的训练,男孩在“拉练”了19公里后,4月27日出现发烧、抽搐等情况,送医院抢救后不治身亡。目前,番禺区已成立联合调查组展开调查。(见5月5日《新快报》)
每月费用上万,却没有“特教”资质;广罗天下“病童”,却是超范围经营。这家企业注册时的经营范围是“营养健康咨询服务”,然而,其网站上却宣称会对孩子进行“封闭式、军事化训练”。被遣散的其他10名自闭症儿童,来自全国各地,平均年龄约四岁。于是问题就来了——监管何在?
自闭症患者被称为“星星的孩子”,对于家庭来说,无疑是漫长的苦痛。下面两组数字耐人寻味:一是,据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占儿童精神残疾首位。在3.8亿儿童中,存在着200万左右的自闭症患者;二是,目前在这200万孩子中,接受康复训练的儿童近6万。2014年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50%左右,这些机构的90%都是由非专业人士创办。于是,家长渴望治愈的“刚需”,和市场见缝插针的“商机”,混杂成了谋财害命的“夺命19公里”。
还有多少黑机构狂奔于“夺命19公里”?这个问题也许很难有个明确的答案。但从不少自闭症患儿及家属的遭遇来看,被骗钱与被伤害的经历,并不鲜见。这背后,对应着双重缺位:一是监管的缺位。市场上的康复机构鱼龙混杂,不出事,就任其野蛮生长;一出事,就头痛医头。如此这般,自闭症患儿只能在高价的“市场偏方”里游荡。二是公共服务的缺位。公立机构少,财政投入少,公共关注少——这是家长无奈向市场求助的根源。
陪伴,才是最长情的告白——家长的陪伴,公权责任的陪伴,健康市场的陪伴,也许才是缓解自闭症患儿痛苦的终极良药。
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