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疾病客观上是残酷的,自闭症、脑瘫和唐氏综合征意味着精神和心智的残障,而非一种“艺术化”的人生,更非另一种形式的“天才”
腾讯公益等机构最近发起的“小朋友画廊”活动,关注自闭症、脑瘫、唐氏综合征患者,低至一元的“购画”捐献门槛,引起了网上刷屏。同时也引起了一些议论,如是否合乎《慈善法》规定、是否存在投资商和分成、画作是否存在“代笔”等等。
一个热点事件,有各种议论或质疑,免不了,也正常,坦然应对,不难化解。有一些议论涉及到怎样看待自闭症等疾病,则不是简单的应对问题,而是社会观念调整问题,有特别的价值。
有专家指出,“小朋友画廊”的画很美,但自闭症不美好,浪漫化宣传也许会起反作用,应当推动残疾人保障的健全化,这样更能帮助相应家庭。我想,没有一个公益活动能够完全解决一个社会问题,“小朋友画廊”不是关爱这些患者公益活动的全部,不能代替社会机制的作用,也不会带来偏废和冲突。但疾病的浪漫化叙事确实可能在解决一个问题的同时,产生另外的问题。
“小朋友画廊”在活动文案中,对这些“来自星星的孩子”在失去正常语言表达能力的同时,拥有的表达欲望和非语言表达能力作了重点介绍,称其中一些人“在艺术上非常有才华”“上帝给你关上一扇门,也会给你打开一扇窗”。这些描述,有利于人们产生走近这些患者的愿望,进而关切他们的命运。某种程度上,这样的描述,对患者家庭也是一种安慰和鼓励。此外,这也是近年对自闭症较为常见的说法。
不过,“来自星星的孩子”这种诗性的描述,一方面减缓了人们对疾病的隔膜与冷淡,一方面又在某种程度上使人们看待疾病的眼光“正常化”“非病化”甚至美化了。疾病客观上是残酷的,自闭症、脑瘫和唐氏综合征意味着精神和心智的残障,而非一种“艺术化”的人生,更非另一种形式的“天才”。患者的智力、情感能力和社会交往能力,被固定在“孩子”水平,其人生发展的可能性大大降低,给家庭带来的并非欢乐,而是望不到头的痛苦。他们确实“生活在与我们不同的世界中”,但这种不同不是“多元化之一种”的不同,而是非病与病的不同,是发展的可能性与发展的不可能性的不同。他们特殊,他们需要爱,他们令人同情,但他们的疾病并不“珍贵”。闪烁的“星星”所带给人的诗情画意和美好想象,与患者及其家庭的日常生活,都是不搭界的。
对“来自星星的孩子”这个说法,日常状态下并没有人反对,这个说法总体上增进了社会对自闭症患者的同情。而现在提出浪漫的表达则可能产生反作用,使人们对刷屏效应下疾病被诗化、轻松化产生担忧。对于任何一种严重疾病,我们都需要一种全面的社会认识,疾病的“可恶”、残酷,和对患者的接纳、对他们不幸的同情,都不应忽略。
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