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来自辽宁省丹东市年仅3岁11个月大的男童嘉嘉(化名),因患有自闭症于今年3月2日被父母送到广州市番禺区石楼镇一家叫“天道正气”的自闭症儿童康复基地接受康复训练。但在4月27日晚,嘉嘉因高烧不治身亡。该机构曾对外宣称找到了自闭症儿童康复的第三条道路,即“强化体质、重新发育”,主要内容包含“每天拉练10至20公里”。(5月5日《新快报》)
自闭症,一种至今不知道明确病因、没有科学有效治疗方法,甚至连确诊都主要是靠家长填表格的特殊疾病。通过《雨人》、《海洋天堂》等电影,人们对自闭症有了简单的了解,但在现实生活中,对每个自闭症儿童的父母而言,那种完全看不到希望却又不愿放弃任何希望的心力交瘁,是局外人所很难体会和了解的。类似的儿童疾病,或许还有多动症、抽动症等等。事实上,这些疾病之间很难有明确的分界,主要是症状严重程度的不同。
自闭症对患儿及其家庭,无疑是灾难性的,但对某些无良机构而言,却是发财的机会。为什么越是医学上的疑难杂症,越是有莆田系的医院和五花八门的康复机构扎堆?因为没有科学的病因解释,所以他们可以随便做出解释;因为没有科学的治疗手段,所以他们可以随意制造“神奇”;因为没有明确的疗效评价标准,所以他们可以轻易阐释“奇效”。新闻中的这家机构,敢于宣称“找到了自闭症儿童康复的第三条道路”,原因正在于此。
这些无良机构紧紧抓住了可怜的家长们求医心切的心理:哪怕只有0.1%的希望,也一定要去试一试。抓住一点希望之光的错觉,会让他们失去应有的理性判断。一般认为,12岁以下的小孩每次跑步不宜超过1000米;这些三四岁的孩子,却每天穿着厚棉衣、背着小书包(负重)拉练10公里至20公里,实行军事化的管理和训练,简直疯狂。类似治疗网瘾的野蛮训练基地,之前曝光过很多,但针对三四岁的孩子也这样,真的闻所未闻。
提出一套貌似牛叉的“神奇疗法”,还配套出版了《自闭症儿童康复手记》纸质书,走投无路的患儿家长们,很容易误以为抓住了救命稻草,哪怕一个月花费一万多也在所不惜。这时候,监管就显得异常重要。一家经营范围为“营养健康咨询服务”的健康咨询公司,可以从事自闭症儿童训练治疗吗?他们有医疗专业资质吗?他们的疯狂疗法经过了科学实证吗?凭什么说这样的行军运动以及发汗治疗,有效并且没有风险?
男童嘉嘉的悲剧,是对监管虚置的叩问,也是对救治缺位的叩问,不仅要就事论事地处理个案,更要引起关爱自闭症患儿的深层思考。一方面,全国还有多少这样的无证基地,在对自闭症儿童进行不靠谱且有害的“神奇疗法”,并借此敛财?另一方面,儿童自闭症已占我国精神残疾首位,为何至今没有全国性的调查?没有公款支持的专项研究和公益公立的治疗机构?——我想起了鲁迅先生的呐喊:救救孩子。这正是自闭症患儿家庭最悲戚的呼声。
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