人体试验与种族歧视
未经当事人同意就在他身上做人体试验,被视为一种违反医疗伦理的行为。德国纳粹的人体试验和日本731事件都为人所周知。二战之后,纳粹审判后的《纽伦堡规则》确立了人体试验的伦理规则。此后,世界医疗协会所通过的《赫尔辛基宣言》,则确定了医疗人体试验的现行基本准则。
即使如此,反伦理的人体试验从来没有停止过。在美国历史上,特别是在20世纪,反伦理的人体试验频繁发生。这些试验包括将人体暴露于生化武器之下、人体辐射试验、注射带辐射和有毒的化学品、外科手术试验、审问和酷刑试验、改变心智试验等等。儿童、病人、智障人士都在治疗的名目下成为人体试验的受体。许多研究项目还在穷人、少数民族或者监狱罪犯人群中进行试验。
通常情形下,政府资助的私人机构从事这样的人体试验。特殊情况下,美国军方和政府都主导过此类的试验。曼哈顿人体辐射计划和塔斯柯基梅毒试验是此类的典型。人体试验大多都是在秘密状态下进行的,通常是多年之后被媒体揭露出来,才被公众发现。
美国医学界将黑人作为人体试验的受体,自黑人奴隶制时代就开始了。白人医生与黑人病人之间也存在着种族歧视。黑人运动者将对黑人的人体试验,称之为种族隔离的一种,是种族歧视在医疗卫生领域的表现。
塔斯柯基大学设立的人体试验研究中心
1932年到1972年间,美国卫生部主导了一项人体试验,目的是要观察和研究梅毒的自然发展史。试验的对象集中于美国黑人,他们主要是生活在阿拉巴马州特斯柯基的黑人,研究中心设立在塔斯柯基大学,这是一所黑人学院。塔斯柯基梅毒研究被称为“美国历史上最有争议的臭名昭著的生物医学研究”,或者“不治梅毒的男性黑人人体试验”。
研究者招募了600名穷困和没受过教育的黑人,许诺给予他们医疗帮助,提供饮食和丧葬保险。600人中399位在试验前就感染了梅毒,201位并未染上梅毒。研究者告知的试验期间是6个月,但实际上延续了40年。因为是观察梅毒的自然发展史,医生并不给他们真正的治疗。即使到了后期,医学已经确认青霉素和砷是治疗梅毒有效方法的时候,人体试验的医生仍既不告知相关的信息,也不给他们青霉素治疗。后来,政府资助资金撤离后,研究人员继续观察和研究他们的试验对象。按照美国疾病控制中心的报告,被试验者被告知他们患上了“坏血”。“坏血”是南方黑人社区的主要致死疾病,梅毒、贫血和过劳通常都会出现类似的症状。
美国卫生部性病研究小组成立于1932年,发起人是医生克拉克和帕拉。原初的目标是跟踪黑人梅毒患者6到9个月,然后给他们治疗。克拉克医生寻求塔斯柯基学院的加盟,黑人医生迪比任试验医院的领导。帕拉则是卫生部官员,他说:“如果要研究黑人梅毒的自然史,找到那些没有治疗过的原始标本,那么阿拉巴马州马康县会是一个理想的地点。”
堪萨斯热泉性病诊所的主任温格指导了塔斯柯基早期的研究。即使在没有资金资助的情况下,他还鼓励进行长期的、无治疗的观察。方德勒是现场研究主任,他起草了长期观察跟踪的研究指南。还有一些非裔美国卫生工作者和教育者参与了试验。虽然他们不了解全部的情况,但也扮演了重要的角色。值得提及的是黑人注册护士瑞佛斯小姐,研究开始时她就被招募,此后一直参与研究过程。她相信,这项研究给人带来的福利多于带来的风险。特别是在美国大萧条的30年代,她愿意招募那些低阶层的非裔美国人参与试验,给予他们免费的食宿和医学的治疗。不同于政府官员、医生和研究者,这些人来去匆匆,但瑞佛斯小姐却长期驻留,成了试验场最资深的试验人员。
1934年,试验的第一份报告出台,主题是不治疗梅毒所带来的健康后果。1936年,试验的主报告出笼。报告批评说,一旦病人接受治疗,试验的结果就不会明晰。试验报告的建议被官方采纳,试验人员决定继续跟踪病人,直到病人死亡。
1945年,医学界已经确信,青霉素是治疗梅毒的好方法。1947年,美国卫生和健康部建立“快速治疗中心”治疗梅毒。但是,研究项目中的患者却一直没有得到救治,好在梅毒患者的数量在下降。1947年至1962年,127位黑人医学院的学生在试验区来来往往、参与试验。1968年,布克星顿医生及其他医疗界人士曾经对研究的伦理提出过质疑。1969年,美国疾控中心再次确认有必要继续试验,试验得到地方医疗团体的支持。
媒体曝光与总统道歉
1972年7月,新闻报道公开了塔斯柯基事件,舆论哗然。美国卫生和科学事务部助理秘书组建一个特设咨询小组来调查该研究项目。小组成员来自医疗、法律、宗教、劳工、教育、健康行政和公共事务各部门,调查小组了解的情况是,受试验者事先同意自愿接受检查和治疗。但是,没有证据表明研究者曾经告诉过他们研究的真实目的。结论是,受试验者被误导,他们并没有得到所有的事实和信息,不能说征得了他们的同意。咨询小组认定,塔斯柯基研究在伦理上存在着缺失。与人体试验受体所受到的危害相比,研究者所获得的知识微不足道。1972年10月,小组建议立即停止试验。一个月后,卫生和科学事务部助理秘书宣布终结塔斯柯基研究计划。
1973年,美国国会举行听证会。1973年夏天,试验受体和他们的家属提起了集团诉讼。1974年,达成法庭外和解,和解金为1000万美元。美国政府许诺,对试验幸存者提供终身医疗及死亡后的丧葬服务。专门成立塔斯柯基健康利益计划办公室,负责执行该后续福利计划。1975年,受试者们的妻子、遗孀和后代都加入了此计划。到1995年,该福利计划不断扩展,美国疾病控制和预防中心负责计划的实施。
1997年5月16日,克林顿总统在白宫代表国家向试验受害者及家属道歉。总统说,我们政府的目的就是为了保护公民,但参加试验者的权利被践踏了。他们原以为得到了医疗的救助和帮助,但他们没有得到真实的信息,他们被欺骗了。40年来,上百人被欺骗,他们的妻子和孩子,以及阿拉巴马州马康县社区、塔斯柯基市、塔斯柯基大学和非裔美国人社区都被背叛了。美国政府做了错事,这是极度的、深刻的和道德上的错误。总统说,我们这个时代面临着挑战,科学和技术快速发展改变着我们的生活,许诺给我们带来更多的健康,更多的生产力和更多的繁荣。当我们前进的时候,我们不能让我们的良知落在后头。如果以进步的名义失去我们的道德,那么,我们就失去了牢固的根基,最后得不偿失。
1999年,塔斯柯基大学国家研究和健康生物伦理中心为总统的道歉举办第一次纪念大会。2001年,总统生物伦理委员会成立。2004年,美国疾病控制中心出资1000万美元与塔斯柯基大学生物伦理中心合作研究相关课题。最后一个试验受体死于2004年1月16日。最后一个遗孀死于2009年1月。到2015年,尚有12个试验者的后代享受着医疗和健康福利。
塔斯柯基研究事件后,美国《国家研究法案》于1974年通过,设立了“保护人体生物医疗和行为研究国家委员会”。法案规定,研究者需要征得自愿者的告知同意,试验需要接受制度性的审查委员会的审查。此后,规则和政策不断被审查和修改。1995年10月,克林顿总统建立国家生物伦理咨询委员会,主要的工作就是审查现行的规则、政策和程序,以保证最大限度地保护研究自愿者的权利。2001年,总统生物伦理小组成立。2009年,生物伦理问题研究的总统委员会成立。
自1972年塔斯柯基事件曝光后,40年以来,医生、哲学家、政府官员、政治活动家、少数种族主义领袖和关注此事的公民,都在讨论和叙说此案,大多数人谴责美国卫生部。出版界、电台和电视节目集中曝光,塔斯柯基事件成为家喻户晓的丑闻。民权运动者以此作为美国压迫黑人的典型事例,医疗伦理学家们将它当作不可接受的违反医疗伦理的典型。