◀丁平背着儿子上学。重庆晨报记者 高科 摄

　　没有凝血功能，一出血便止不住，有时就算没有外伤，毛细血管也会“自发性”出血……

　　10岁的丁柯患有血友病，3年前，正是入学的年纪，他却已无法正常行走，上学放学都由父亲接送。如今，爸爸的背，成了他的全世界。

　　最初的喜悦，转瞬即逝 八月大儿子被查出血友病

　　8月27日，大渡口区跳磴镇蓝沁苑社区，虽然中秋将至，但37岁的丁平看起来却有点焦虑。因为他很清楚，中秋节后，随着气温降低，儿子莫名其妙出血的频率又会增加。

　　丁平打开冰箱，数了数药盒的个数，又放了回去。丁平数的，是一种叫凝血因子的药剂，当丁柯突发性出血产生疼痛后，注射这种药物，八小时内，可暂时缓解出血和疼痛。

　　“柯柯的凝血功能很差，但既然都这样了，我们除了面对，还是面对。”确实，这十年来，一家人都是在积极面对孩子的疾病，从没有逃避放弃。

　　丁柯8个月时，开始坐学步车学走路，走了几次下来，丁平发现他屁股开始出现青块。

　　当时，丁平并没有太过在意，以为只是学步车里面的垫子太紧。可一个星期过去了，青块一直不消。着急的一家人赶紧抱着儿子去重医附属儿童医院检查，诊断结果是——血友病。

　　这个病，听蒙了一家人，因为在此之前，他们从没有听说过。当时，医生告诉丁平的那句话，他至今都记忆犹新：“这种病是一种罕见病，至今无药可根治，你们大人一定要做好准备。”

　　中间的艰辛，难以言说

　　尝试各种方法却只有绝望

　　丁平和妻子田君本来在皮鞋厂上班，两人每月加起来三四千的工资，当时家里没能力买电脑。为了获悉更多血友病的信息，丁平下班后就抽空去网吧，学上网，搜索关于血友病的信息，希望能有医生救救孩子，结果却让他绝望。

　　“幺儿不要跑”、“柯柯听话不出去”……一次摔倒、一次碰撞就会让孩子血流不止危及生命，夫妻俩总是时刻叮嘱儿子。丁柯两岁时，还是意外摔跤了一次，其左膝盖碰到了地上的石头，导致膝盖内出血，长时间无法恢复。

　　丁平带着儿子四处求医，打针、包药、吃药……他尝试着各种办法帮儿子止血，但都无济于事，时间一久，丁柯左脚膝关节和踝关节严重变形，三年前，他已经无法正常行走，只能单脚慢慢挪动。

　　更可怕的是，即使这样缓慢行动，最多几分钟，丁柯的体内又可能自发性出血，产生剧烈疼痛，经常痛得整夜不能合眼。看到儿子痛得不停打滚呻吟，田君只得抱着儿子默默流泪。

　　再后来，他们从病友群上得知，冰块可以暂时缓解疼痛，于是，他们家冰箱里常年都有冰块，这个习惯，至今没变。