当时的阿龙除了低体重外,还患有肺炎和贫血,芳姨就是他的护理阿姨。

　　春苗儿童救助基金会的创始人、安贞医院心脏外科医生刘东说,早产儿大多数都是体重异常合并肺、肝等脏器功能不全。并不是所有的早产儿都适合袋鼠式养育,特别是有并发症的婴儿。

　　阿龙一岁时,看上去已经和同龄的幼儿没有太大的区别,2岁的时候,被美国的家庭收养,有哥哥、有姐姐,在爸爸妈妈的爱里长大。

　　但是,对于这些“小天使们”而言,人生最初的旅途十分不易,尚未学会说话,就先要与病魔、死神搏斗。

　　涛涛1岁时来到这里。“大家都叫他小萝卜头,胳膊、腿特别细,就剩脑袋大了。”团队负责人林姐(化名)说,因为患有复杂先天性心脏病,涛涛当时只有4公斤重。这是一个非常乖巧、讨人喜欢的小男孩。

　　“1岁多的时候,涛涛做过一次特别大的手术,我们当时都觉得他可能挺不过来了,结果他奇迹般地活了下来。”林姐回忆,当大家都以为涛涛会就此越来越好的时候,2岁半的那次手术却没有挽救他幼小的生命。

　　刘东说,简单先心死亡率是0.5%,而复杂先心是7%到15%。由于刘东个人背景,春苗的强项是复杂先心和胆道闭锁两种手术。

　　截至今年8月,小婴儿之家已经收治过2496名婴儿,包括211名早产孤儿和28名贫困家庭早产儿,他们的救助存活率是95%,高于复杂先心手术成功率。

　　然而,生与死仍然是无法回避的一个话题。一位小花的工作人员告诉我们,涛涛被送去火化后,有志愿者团队把他“接走了”,在一座祈祷山上,为他祷告。

　　41岁的刘东也是一位父亲,有着一对儿女。很多时候,一个求助电话打来,他就要赶到医院,和医生一起苦心劝说家长,不要就这么放弃孩子生的希望。

　　但是,他不责怪家长。家里出生了一个重度残疾的孩子,意味着要带着他(她)四处求医、倾家荡产,而这个疾病可能会伴随终生,一切将在一夜之间击垮一个原本幸福的家庭。

　　多年前,刘东在美国的医院里工作。“西方社会的支持系统会更完善一些。如果一个妈妈生了脑瘫儿,第二天就会有社工敲门,问需不需要帮助孩子做康复；第三天,会有公益组织来找你,提供父母的心理疏导,父母可以上班工作,会有福利机构帮忙照顾小孩。而在中国,父母不知道该找谁,该怎么办,至少一方要辞职在家照顾孩子。”

　　刘东回国后,经常遇到治不起病的患者家属。当他告知对方一台心脏手术费要5万元时,一位父亲为难地说:“对不起,刘大夫,我家已经欠了8万元的债。”

　　刘东的口头禅是“爱与专业,缺一不可”,他最自豪的是基金会拥有34位专家志愿者来自全北京最好的科室。

　　他说,要给早产孤儿画一个圆。

　　“我们只是在为社会探索一条路径。”刘东的20年愿景是希望全国各地的福利院里都有个“小花关爱”,而且不只是面对孤儿,还包括那些不知该何处求助的困难家庭,从上游打断“弃婴”的恶性循环。

　　(实习生苗逸君对此文亦有贡献)