更让她绝望的是,父亲用药后开始出现呕吐、腹泻等不适反应。她通过朋友辗转联系到翟一平,才知道药商提供的E7080可能是假药。她转而使用翟一平提供的药:PD-1一针1.2万元,E7080一盒30粒1.9万元。
翟一平还手把手地指导她如何把钱花在刀刃上,PD-1使用后有什么症状和副作用,要忌口什么……3个月后,父亲的甲胎蛋白指数(一种诊断原发性肝癌的肿瘤指标)从51878降到现在的6125,病情稳定下来了。
用药见效后,胡玲父亲的求生欲大大增强。“现在他食欲很好,还很乐观和人家说要控制好肿瘤,保下这条命,哪怕不能出去干活儿,在家帮她们母女俩看门也行”。
“现在着急的是要断药了,也没有专业的人指导。”胡玲说,翟一平是平价代购,有时候还帮我们补贴快递费,是个好人。
老米曾问过医生关于断药的后果。医生说,停药意味着生命受到威胁,之前的努力都可能成为泡影。
每天早上,胡玲都会看到群友们在群里互道早安,互相打气。“我们这个群基本上都是穷人”。
有些偏远地区的医生在PD-1联合E7080治疗方面的临床经验较少,病友们的用药经历,对这些地区的患者很宝贵。
一名患者在求情信里说:“希望各位领导能理解我们这些生活在悬崖边上的人,毕竟在抗癌路上恋秋(翟一平的网名)一直都在无私地帮助各位病友。”
2018年7月,抗癌药昂贵的议题再次出现在公众视野中,而政府抗癌药零关税、医保谈判等举措也预示了抗癌药降价的可能性。但这些举措的受益者,也就是群里的患者,仍然会因翟一平被拘而担心自己不能再用上保命药。
2018年6月15日,中国食品药品监督管理总局(CFDA)正式批准PD-1上市。群友刘勇告诉中国青年报·中青在线记者,抗癌药走进国门是好事,但对于长期需要吃药的家庭,如果药价比翟一平的代购更贵,他也承担不了很久。
拷问:现实和法律的碰撞
直到翟一平被拘,“爱肝计划”群里的很多患者才意识到,他们眼里有效果的真药,是法律意义上的假药。他们很疑惑,为什么能保命的进口代购药会被认定为假药?
瓜瓜(网名)在QQ里说:“按照目前这样难道国外买的都是违法的吗?可是不吃我们能怎么办?我想活着。”
她发给中国青年报·中青在线记者几张手臂和大腿的图片:皮肤薄脆,青红色的血管粗大明显,密密麻麻地裸露在手臂上,明显有裂开的状态。瓜瓜解释,她患有自身免疫性肝炎后肝硬化,国内药副作用很大,皮肤和身体都受不了,所以经常拜托朋友去国外购买。
2018年3月,在中国肝癌领导力论坛上,有专家指出,中国是肝癌大国,全球有50%以上新发和死亡的肝癌患者都在中国。中国肝癌5年生存率仅为12.5%,远低于日韩等国。
中国青年报·中青在线记者调查发现,在癌症患者群体中,代购国内尚未上市的抗癌药的情况很普遍。翟一平对斯伟江律师说“大家都有这个需求,谁也不愿意让亲人等死”。
但法律早已划定了红线。《药品管理法》第四十八条规定,依照本法必须批准而未经批准生产、进口,或者依照本法必须检验而未经检验即销售的视为假药。
也就是说,所有没有被国家批准的药,都会被当作假药。
因代购进口药物受到惩罚的,不止翟一平一个。
北京市华一律师事务所律师金宏伟分析,这个规定具有合理性,相比东南亚等地区,中国的药品管理标准更高,可能存在购买东南亚生产的药品后产生不良反应的情况。
“但这个(规定)过于一刀切了。如果从安全角度去参考,日本和欧美的安全标准远高于中国,有些药品吃了很多年,临床验证确实是有效安全的,如何尽快使用到中国患者身上,有关部门应尽快想办法。”
群里有患者感到不解:“一个病人因帮助其他病人而成为罪犯,是不是有些荒唐?”许多群友表示这说出了他们的心声。
在斯伟江律师看来,翟一平案子的问题出在立法上。
他追溯“生产、销售假药罪”的立法沿革发现,1997年《刑法》依照《药品管理法》的规定定义假药,而当时有效的《药品管理法》所规定的假药并没有包括未经批准或未经检验进口的真药。
但2001年修订《药品管理法》后,未经批准或检验进口的药开始被认定为假药。2011年,《刑法修正案(八)》删除了“足以严重危害人体健康”这一犯罪构成要件,导致销售进口真药也会入刑。
这两个修改扩大了《刑法》的打击范围,导致未经批准或未经检验的进口真药成了《刑法》意义上的假药。因此,他建议,对自救自主性质的国外代购药品,必须设置有危害后果的条件,如果没有危害后果,无论是否有所获利,都不应入刑。
翟一平案目前仍在侦查阶段。
由于被羁押,翟一平原定7月30日的例行体检无法进行。妻子邓婷说:“案件归案件,身体归身体,毕竟他是一个肝癌患者。”
本报北京8月13日电