养父母守候在小净茹的病床前摄影/实习生 戴幼卿
近日,一则“汶川地震失独母亲养女再患病”的视频在网上引发关注。重庆的杨德才夫妇在汶川地震中失去唯一的儿子,2011年,领养了女儿杨净茹,这个孩子也给这个家庭带来新的希望。今年8月,杨净茹确诊患有噬血细胞综合征,经过化疗之后又复发。医生说,杨净茹的化疗效果不好,造血干细胞移植是唯一的出路。幸运的是,杨净茹的亲生哥哥小凯(化名)与其配型成功,符合骨髓移植供体要求。
目前,小凯已在北京准备为妹妹捐献骨髓。但杨净茹的病情恶化,出现消化道出血。此外,移植手术及后续治疗需要的费用也尚无着落。医生说,截至11月10日,孩子在医院的医疗费已经欠下几万元,但医院仍在想办法为她创造条件进行造血干细胞移植,而目前最大的问题是医疗费。
失独家庭收养女儿
孩子成家里开心果
来自重庆的罗良贵今年50多岁了,2008年汶川大地震,其儿子正在都江堰上大学,不幸在地震中遇难。失去唯一的儿子后,罗良贵和丈夫杨德才曾很长一段时间沉浸在悲痛中。
在得知自己已没有生育能力时,罗良贵动了领养孩子的念头。2011年,她收养了刚出生不久的杨净茹。杨净茹为这个失独家庭带来了活力与欢乐。“自从养了她,我渐渐难过得少了,家里整个气氛都变了。”养父杨德才也对这个女儿十分宠爱。
净茹已经成为这个家庭的开心果,平时在家里,总是逗得罗良贵夫妻俩开开心心的。“只要跟她相处一小时,就会喜欢上她”,罗良贵骄傲地说,“她嘴巴甜,又好相处”。“晚上睡觉前,净茹会对我说‘妈妈,我爱你’”,罗良贵笑着说,“我要是不回应,她就会说,‘妈妈,你怎么不说我爱你呀’,我说了‘我也爱你’,她才肯睡觉”。有时,净茹去亲戚家住两天,罗良贵就会感觉家里空荡荡的。
女儿多次高烧不退转院
最终确诊患血液危重症
今年7月,杨净茹因高烧在重庆大足区龙水镇上的医院儿科住了几天,后因高烧不退,转院到了重庆医科大学附属永川医院治疗。8月7日,净茹再次发高烧住院。在重庆医科大学附属永川医院,经过抽血、骨穿等一系列检查后,血液科的医生告诉罗良贵,“你女儿可能是白血病” 。听到此消息,罗良贵蹲在地上号啕大哭,“怎么可能呢?我女儿身体一直很健康”。
8月下旬,杨净茹最终被确诊为噬血细胞综合征。罗良贵说,她听到这个消息时还松了一口气,“我知道白血病是很重的病,幸好不是白血病”。然而,杨净茹的病情发展远超出罗良贵的预料。
在重庆医科大学附属永川医院,杨净茹接受了化疗,每周一次,病情有所好转。20多天的治疗花了近5万元,这已经花去这个家庭的积蓄,还包括学校捐的1万多元和向亲戚朋友借的钱。罗良贵说,他们夫妻二人在上世纪90年代就成了下岗工人,平时靠打零工来维持生活,收入并不稳定,好的时候每个月有四五千元,家里唯一的房子也还在按揭还款。
9月6日开学,7岁的杨净茹上了二年级,但才上了四天,她又发起了高烧。这次,医院告诉罗良贵夫妇,这个病比较难治,建议去北京治疗。9月22日,杨净茹一家来到北京,住入北京京都儿童医院。
杨净茹的主治医生肖娟告诉北京青年报记者,杨净茹的病情诊断明确,是EB病毒相关噬血细胞综合征,在血液科疾病中属于危重症,有些患者常规化疗就可治愈,有些患者化疗效果不好,需要做造血干细胞移植,杨净茹就属于需要做移植的类型。
病童亲哥哥来京欲捐骨髓
生母不希望孩子知晓身世
当罗良贵以为女儿得白血病的时候,想着可能需要进行骨髓移植,就托人打听其亲生父母的消息。
袁女士告诉北青报记者,女儿被收养后,她就再没见过女儿及其养父母,但在得知杨净茹的病可能需要骨髓移植后,她毫不犹豫就答应让孩子们去做配型。“她是我亲生女儿,也是一条生命,如果能救,我不能不救。我有三个孩子,大儿子14岁,上初中住校,女儿12岁上六年级,小儿子10岁上五年级。”
袁女士并没有告诉孩子们,他们还有一个亲生妹妹。“我说‘有个阿姨的女儿得病了,需要骨髓移植,你们愿不愿意去做配型’,他们都说愿意。但他们的奶奶不同意,怕捐骨髓对孩子的身体有影响,我说咨询过医生,不会有影响,当时他们奶奶打电话,他们也听见了。虽然奶奶反对,但他们还是愿意去配型。”
袁女士说,她去年离婚,前夫不久便去世,现在她一个人打工抚养三个孩子,经济上帮不了杨净茹,其他方面能做的她肯定做,“如果骨髓配型不成功那没办法,配型成功我得救孩子”。最终,袁女士的小儿子小凯(化名)配型成功,经过一系列检查后,确认符合骨髓移植供体要求已是10月底。袁女士接到消息后,11月1日就带儿子飞往北京。