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渐冻人王荣义:为解冻一直在努力

2018-06-20 10:34:45

  他力所能及地帮助别人

  在对病友的走访中,王荣义越来越觉得,帮助别人能让自己快乐。于是,他把自己得病发展的过程做了一个记录。当有病友或者家属向他咨询时,他便认真地告诉对方自己是如何解决这些问题的。治疗渐冻症的一些药物价格昂贵,一般家庭买不起,他就通过认识的朋友帮病友从厂家购买。信任他的病友越来越多,无法用语言交流,他就用不利索的手指一点一点告诉别人。

  经历了发病乱求医、跟病痛斗争的4年,王荣义渐渐接受自己成为渐冻人的事实。他开始考虑如何让自己过得有价值,最初尝试开个小网店卖卖东西,后来他开始通过文字交流来帮助跟自己一样的患者,这让他找到存在的价值。

  作为一个身体不便,却又经常出门的“残疾人”,他对残疾人设施特别留意,多次给有关部门提建议,“残疾人厕所门再大一点点,门槛再平一些,坡道再缓一些,厕所空间再稍微大点就好了。马路上经常出现有上没下的残疾人通道,或者出现有残疾人通道但有个小台阶,轮椅需要人帮忙才能上去。一个小台阶,对普通人来说就是一个平地,对一个坐轮椅的人就是‘高山’。”太原市玉门河公园门口曾经台阶高,轮椅根本不能走,没有残疾人通道、绿化带网出现破损,王荣义向有关部门反映后,他的建议很快得到响应,进行了改进。

  这几日,王荣义又接到一个任务,初中的同学们让他组织一次毕业40年的聚会活动,他在家里忙着筹划这件事。

  他被家人悉心照料着

  王荣义说,这些年来,特别感谢老李的精心照料,有些细节别人根本想不到。什么东西有营养什么东西能增加热量就做什么。这次住院期间,老李先把医院里给残疾人提供的厕所考察了一遍,又去迎泽公园考察了一圈。“为了让我开心,老李就打听什么地方好玩,而且还必须是轮椅能去的,她就带我玩,太原的玉泉山、西山生态园、汾河湿地公园都是经常去的。还有原平的天芽山、太谷的凤凰山、壶口瀑布等。特别是去年4月,我还坐飞机去了一趟上海,漫步外滩。其实,老李推轮椅在外滩行走很费劲、很辛苦。到了9月,我们还到北京参观了水立方鸟巢。”王荣义每到一处一定会拍很多照片,闲时翻翻照片也是一种乐趣。

  在他给记者发来的文档记录中,密密麻麻排着的文件夹都标注了时间和地点,里面收藏的都是他的出行记录,从跟着太原城建脚步拍摄的城市新面貌,到旅游观光拍摄的风光大片,还有孙子的萌照、视频。即使在最近住院的一个星期里,王荣义夫妻俩还和同病房的家属一起逛了迎泽公园。

  在医院住了一个星期后,王荣义感觉康复训练的效果还不错,但是只能回家自己锻炼了,自己做显然没有康复师效果好。但是妻子老李还有工作需要做,没有办法在医院一直陪他。虽然有专业大夫的康复训练能让他的身体更快更好地恢复,但是现实状况还是有很多不容许的地方。他说,妻子工作时间,邻居徐哥会来帮忙照看他。

  王荣义说,自己能维持住现状就很不错了,其实内心也一直挣扎过,想过放弃:“你不知道身体疼痛难忍的那个状况,想想上有80多岁的父母,下有小孙孙,自己就只能坚持,不管有多难也得挺住。”

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来源:山西晚报
编辑:石熙

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