王荣义在医院做康复训练中。

王荣义每到一处都会拍一些照片。这是他拍摄的迎泽公园一角。　　

　　6月21日是世界渐冻人日，这个病症被世界卫生组织列为五大绝症之一。患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被冰封，俗称渐冻人。

　　4年前，一场全球冰桶挑战活动让渐冻症受到关注，渐冻人也成为大众关注的一个特殊群体。本报2014年9月曾对山西的渐冻人患者群体做过特别报道。王荣义便是本报报道的渐冻人之一，4年时间里，他为解冻一直在努力。

　　5月初，王荣义给记者发来一条微信，说他5月底要组织一次渐冻人医患交流会，还请了北京的专家以及公益组织。5月26日，给渐冻症患者提供健康咨询，讲解合理有效的并发症处理及家庭照护方法，如何提高渐冻人生活质量的医患交流会在山医大一院如期举行。交流会上，北京大学第三医院、东方丝雨渐冻人关爱中心的专业人士和山医大一院神经内科的医护人员，共同为患者和家属们答疑解惑。会议之后，大夫建议王荣义再次入院，接受全面检查。

　　他的渐冻症已经“渐冻”

　　6月5日，记者走进山医大医院一病房，看到王荣义的精神状态相当不错，笑容满面，光彩熠熠。他妻子李萍打趣说，前几天有同学来看王荣义时还说，他比以前长得好看啦。这话一出口，王荣义乐了，虽然声带受到病痛影响，笑声不那么清爽，但来自心底的那种喜悦在脸上浮现，如孩童般纯粹的欢乐透过声音传递出来，感染着人。

　　查房的大夫进来，将一袋子各种检查后的影像档案一张一张翻阅后说，肺部有些结节，是旧的病灶，其他没有什么问题，问康复科的医生有没有来。

　　透过医生的一堆专业术语，简单理解就是王荣义的渐冻症已经“渐冻”，最近几年都没有向糟糕的方向发展，而且从精神面貌到身体都有好的变化，大夫建议他开始做康复性治疗，每天锻炼“b”“p”发音。因为几年前，他就已经受病情影响，无法顺畅地用语言交流了。发音锻炼，意味着语言表达可能会得到一定恢复。最重要的是经过康复训练，他有可能站起来走路。

　　从2012年坐上轮椅，王荣义大概没有想过自己还会有站起来的时候，这真是一个大惊喜，也是一个大大的诱惑。

　　王荣义说，他看到希望了。

　　当希望升起的时候，回望往日，能让人内心更加坚定。半个多月里，王荣义断断续续通过微信与记者聊着自己是如何走过那些难熬的时光的。

　　他作为一名渐冻人的挣扎

　　“得病前5年，我每天想的都是还能活多少天，所以病情发展很快。那几年到处求医问药，结果一切都是徒劳，我估计生命只有3—5年的时间了。真是心如死灰、万念俱灰，每天眼睁睁地看着身体一天不如一天，行动越来越迟缓，到坐轮椅的那一天我知道今后的日子就与轮椅相依为命了。”王荣义是2008年发病，2010年被确诊患上了渐冻症。

　　“身体的疼痛伴随着我，有时候疼得头往墙上碰，什么是生不如死，没有亲身经历根本不知道那种痛苦，每天都是度日如年啊。我有很大的忍耐力，一般情况下不想让别人知道自己疼痛，实在疼痛难忍时只是告诉老李一下，老李给我按摩按摩，再说点开心的话。发病前期自己很迷茫，对这个运动神经元病基本不知道是啥，只是在网上看见得了这种病的人很痛苦，我想自己也会有这么一天。”王荣义嘴里的老李就是妻子李萍。2012年时，李萍给王荣义买了一个电动轮椅，但是王荣义抗拒，半年之后才不得不接受轮椅。“坐轮椅上就说明你已经到了残疾人队伍里了，你是一个弱者了，但我内心是不愿意接受这样的事情，然而确确实实发生在自己身上，必须面对现实。心态放平了，活一天就愉快开心地过一天。”其实，说“放下”容易，真放下，太难了。

　　王荣义开始找事做。“我走进了渐冻人QQ病友群中。在众多的病友群找到了‘渐冻人联盟’，也就是北京东方丝雨渐冻人关爱中心的病友交流群，一段时间后，我觉得应该建立一个山西病友自己的群，大家在一个地区或者一个城市，交流沟通都很容易，于是就建立了一个‘山西渐冻人交流中心’。很快，就有许多病友或者病友家属加入山西病友群，还有呼吸机、眼控仪的经销商及志愿者朋友。有了山西病友群后，在志愿者陪同下看望了忻州的3个病友，之后又陪同东方丝雨有关人员一起走访了忻州的两个病友，自己渐渐从迷茫中走了出来。在老李的陪同下看望了许多太原病友，鼓励他们面对现实，放平心态，不要自暴自弃，只要坚持希望就在前方。5年过去了，我给自己定下再活5年的计划，没想到5年的目标实现了。如今，从发病到现在已经整整10年了。”王荣义把这些都记录在了日记中。