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　　何谓“渐冻人症”

　　“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一，“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症，是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者的肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，所以俗称渐冻人。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。ALS的发病和早期进展通常是隐匿的，患者一般会找一系列不同专业的医学专家就诊，甚至神经病学家也可能无法在病程早期识别ALS。在有临床力弱迹象出现时已有80%运动神经元消失，值得注意的是ALS病程进展速度个体间差异很大。尽管影响生存的有些因素已明确，但仍无法预测每个个体病人的病程和寿命。

　　1997年，渐冻人协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。2000年，在丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为世界渐冻人日。

　　○记者手记

　　老王没让我失望还总是给我惊喜

　　二十来年采访过的人无数，老王绝对是让我最佩服的被采访者。4年前，渐冻症患者受到关注时，老王接受了采访。那时是9月，我们都对即将到来的冬天充满担忧。寒冷会让渐冻人更加难熬，那时还没有微信，每隔一段时间我都会发QQ问一下情况。我也在渐冻症患者的群里做过一段时间管理员，那些病情发展迅速的病友，尤其是曾经与王荣义一同接受过采访的另一位渐冻人去世，更是让人焦虑。

　　好在老王没让我失望，还总是给我惊喜。4年了，老王紧跟太原建设的脚步，四处游山玩水，见证城市变化。他还乘飞机、高铁去外地观景，日子过得真不像个病人。儿子远在美国结婚生子，他天天微信里看孙子乐，还给我发了一张他给刚满月的孙子PS的趣图。他的日子过得开心又充满生机，那天去医院看他，大夫说10年内他的病情渐冻了，他开始复苏，可以做康复训练，让自己站起来了，还让他练习拼音字母发声……他说，自己看到希望了，等到能走路时，要来请我吃饭。这是我最期待的一顿饭，加油，有希望的生活才是生活。他说，自己也想过放弃，那种痛无法言语。我不敢说我理解，因为别人的痛你怎么可能理解。我只能安慰他，就当自己是一只涅槃的凤凰转世吧，这是一次人生的涅槃。一定要陪着孙子学走路、学说话。现在，只是个惊喜，未来一定要活成一个奇迹！

　　6月21日是世界渐冻人日，祝所有渐冻人都把病痛冰冻起来，走进温暖的世界里来。（本报记者　李雅丽）