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　　她们不想在救治女儿之外花掉一分钱

　　9月22日，在医生的建议下，杨净茹转入北京的一家儿童医院进行治疗。救护车把他们一家三口从机场接到了医院。

　　医生告诉罗良贵，要做好“持久战”的准备，并建议她在附近租半年期的房子，方便照料孩子。

　　他们发现，原来北京租房子这么贵，租一个月的价钱高过在老家租整年的。医院对面的小区，带小阳台的小单间每月要2700元。

　　医院门口随处可见家庭旅馆的广告。马宇平/摄

　　可是这间屋子很少见到它的租客。罗良贵每天回来为女儿煮饭， 医院有空余板凳可以拼到一起的时候，她和丈夫从不回来住。

　　一家三口的行李只有两个手提包。盆子、水壶都是病友们留下的。她不嫌弃，她们不想在救治女儿之外花掉一分钱。

　　10月30日下午，袁爱萍接到了罗良贵的电话。电话那头告诉她们，可以进行骨髓移植了，让她们快来。

　　袁爱萍立刻开始安排家里的事务。老二今年6年级，31日需要为她去开毕业班家长会，交资料费等；读初二的老大住校，每周150元的生活费要帮他放好；她拜托楼下的邻居照顾好女儿，紧接着又骑上电瓶车去小儿子的学校为他请了3周的假。她想，晓峰和净茹做完骨髓移植还要休养一段时间，这学期的功课基本都要落下，5年级明年重读一遍算了。

　　在过去的四十几年里，袁爱萍从来没有坐过飞机，晓峰去过最远的地方是重庆市区。订完机票，带着这个月还剩下的600元，她和小儿子出发了。

　　然而一切都没有想象的顺利。10月31日，净茹突然消化道出血，她由普通病房转入重症室。罗良贵都不忍心通知出门给女儿买柚子的丈夫。

　　11月1日那天，两个母亲会合了，3个人的抗病队伍变成了5个人。从这天起，净茹开始禁水禁食。

　　重症室里每天1.5万元的花销很快让罗家筹来的钱见了底。半个月后，女儿消化道出血的状况好转，医生建议转入移植仓进行移植前预处理。但住进移植仓账户需有20万元的余额，这让罗良贵感到绝望，她“一辈子都没见过那么多钱”。

　　女儿生病后，罗良贵几乎每天都在“找钱”。

　　在出租屋里，罗良贵打一圈电话给能想到的朋友和亲戚，钱没借到，她忍不住哭。

　　袁爱萍坐在一旁，叹着气，不吭声。她习惯地用右手摩挲着左手残损的手指。两年前，她在打工中失去了3根手指，现在还“总是冰凉，木的”。她知道，自己什么忙都帮不上，能给女儿的只有血。

　　“如果三根剩的一样长，就是7级工伤，能赔20多万元，我这样的只拿到了13万元的赔偿款。”袁爱萍指着略长的中指，有点恨恨地说。赔偿金一部分交了3个孩子在学校欠下的学费，剩下的被丈夫拿去还酒钱、赌债，还有一些她也不知道的窟窿。

　　女儿生病后，有人告诉罗良贵，去网上的筹款平台求助。她几乎天天发微信朋友圈。然而目标筹款依然渺茫。

　　袁爱萍也转发了信息，“愿大家帮帮忙，帮这个小女孩活下去”。她觉得“朋友圈里能捐的人都捐了”。她仍没向任何人提起过这个孩子和她的关系。

　　在袁爱萍眼中，孩子大了，有些事情“瞒不住”。她索性告诉了3个孩子。来配型的老三对这个突如其来的妹妹显得很亲，他和妹妹约定，等做完移植，兄妹俩一起去趟天安门。

　　可现实是，杨净茹一天比一天虚弱，移植的日期比他们预想的延后了许多。

　　6

　　她想着成功后，

　　给兄妹俩做几顿饭

　　来到北京的20余天，袁爱萍更多的时间是待在医院的“外围”。

　　大部分时间，她和儿子待在出租屋里用手机看小说。除了中午，他们很少出门，因为医生嘱咐过，晓峰要保持良好的状态，不能去人多的地方，更不能感冒生病。

　　“小孩子生病都找父母，净茹也是，只要爸爸妈妈在那照顾，有时你拉她的手她都不让。”袁爱萍说。

　　袁爱萍表示都能理解，晓峰在一旁用重庆话跟妈妈说着“娘娘（重庆话中“阿姨”的意思）养了妹妹7年。”

　　她记得女儿主动和她讲过两次话，一次是孩子发微信语音，“袁妈妈，你会让哥哥来给我做配型吗？”第二次是在病房里，她说，“袁妈妈，我想吃披萨，你买回家（出租屋）等我吃。”

　　医生也不让她们在病房逗留太久，人多会增加患儿细菌感染的风险。

　　“袁妈妈”也经历着更尴尬的事。来北京的这段时间，她没了收入，每一分花销都要靠罗家负担。不能去医院照顾，暂时不能做移植，她觉得自己和儿子就像是“两个吃闲饭的”，每天都很不好意思。

　　罗良贵夫妇在净茹床前寸步不离。女儿禁食后，夫妇俩轮流用棉签浸润她的嘴唇，帮她翻身。因为治疗，孩子口腔溃烂，吐字变得不清晰。爸爸在旁边充当“翻译”，只有他能一字不差听懂女儿的话。

　　治疗的费用就像是无底洞，医生嘱咐他们要尽快筹款，诊断证明书上写着“建议尽早进行异基因造血干细胞移植，总体费用预计需80万~100万元”。

　　罗良贵抹着眼泪，亲人都劝她不要“执迷不悟”了，“10个朋友10个都说不要治了，带她回去。”“欠了这么多债，这辈子怎么还啊。”

　　罗良贵在这件事上非常固执，她甚至觉得丈夫比她还固执。她从没想过这是自己的养女，在她心里，女儿和儿子一般重。

　　她让朋友帮忙将净茹生病后的照片打印出来，她想把照片和身份证一起粘到一个纸板上，去人密集的地方，乞求捐款。

　　袁爱萍说，老四是幸运的，因为“养父母待净茹很好”“从来都很坚定，从没有说过放弃”。她在网上看到过很多小孩生病后，父母放弃治疗或抛弃孩子的事。

　　袁爱萍除了叹气也帮不上忙。她每天在出租屋准备好饭，餐桌上大家通常很沉默。

　　11月16日，净茹住进移植仓。

　　袁爱萍希望净茹能赶紧好起来。来北京近一个月，家里的两个孩子每天至少和她视频3次。她担心女儿在大雾天赶公交车的安全，也惦记儿子住校时能否照顾好自己。

　　但她只能先顾眼前。她说这个月没有做工，之前打工的店“关门了”，回去她需要重新找工作，生活费的事她来不及想。

　　她显得很乐观，说能打工的地方很多。“大不了再去电子厂做临时工。”在那里，她需要拿上身份证，每天6点半去排队，等待用工的人喊她的名字。她要在一条流水线上，一刻不停地打磨笔记本电脑的后盖。她每天要打磨至少1万件，可挣120元。

　　移植仓里陪护的母亲都剪了短发，最大程度减少细菌的沾染。罗良贵最懊悔的是女儿精神好的那天，自己忘了女儿的嘱咐“要带故事书来念给她听”，转天再带书来的时候，可女儿告诉她“妈妈我难受，不想听了。”

　　住进移植仓的孩子中，净茹的病情最严重。她的肺部也受到了感染，很难打起精神来。最近两天探视，罗良贵很少见到女儿睁开眼睛。

　　罗良贵仍每天在微信里转发求助的信息，她说一定会还钱的，这是自己这辈子做人的原则。

　　净茹因消化道出血禁水禁食，到现在，女儿仍一天都没吃过“袁妈妈”做的饭。

　　袁爱萍想着，等女儿骨髓移植成功后，给兄妹俩做几顿饭，然后带着儿子赶紧回重庆，继续平静的生活。

　　（应受访者要求，袁爱萍和晓峰为化名）

　　中国青年报·中青在线记者 马宇平文并摄 来源：冰点周刊（bingdianweekly）

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